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Federación española de enfermedades raras

D´Genes presenta su nueva delegación en Baza, que pone en marcha para estar al lado de las familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico de la zona

Foto de familia

D´Genes presenta su nueva delegación en Baza, que pone en marcha para estar al lado de las familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico de la zona

Fecha/Hora de publicación: | Granada

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha presentado su nueva delegación en el municipio granadino de Baza, en un acto en el que se contó con la asistencia de familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico.

El acto estuvo presidido por la concejal de Bienestar Social y Participación Ciudadana, Priscila Martínez Gutiérrez; y el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela. Asimismo, se contó con la participación de Laura Cañas Padilla, delegada de D´Genes Baza, y Mª Dolores Navarro Sánchez, representante de la delegación D´Genes Baza.

Asimismo, también asistieron concejales de diferentes grupos políticos municipales del Ayuntamiento de Baza, así como representantes del AMPA del CEIP Jabalcón y profesionales y miembros de los equipos directivos de dicho centro educativo y del CEIP Francisco de Velasco.

El presidente de D´Genes agradeció el respaldo del Ayuntamiento de Baza, que ha cedido una sala en el Centro Sociocultural del Ángel para acoger la delegación de la asociación, que en principio estará abierta al público para atención el primer lunes y el primer miércoles de cada mes en dicho espacio en horario de 12:00 a 13:00 horas.

La asociación pone a disposición de quien lo precise, a través de su nueva delegación, su Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras, y además también centrará sus esfuerzos en el ámbito de la sensibilización de las patologías poco frecuentes, ofreciendo charlas en centros educativos.

Asimismo, Carrión agradeció de manera especial a Laura Cañas y María Dolores Navarro su implicación y empuje para que esta nueva delegación de la asociación sea una realidad y animó a cualquier familia de Baza y alrededores que conviva con enfermedades raras o sin diagnóstico a unirse a la entidad y formar parte de la familia D´Genes, así como a cualquier persona que quiera colaborar.

Al terminar el acto los asistentes pudieron compartir un rato de encuentro y convivencia, en el que pudieron disfrutar de un vino de honor, gracias a Carnicería Casildo de Baza, a quien D´Genes quiere agradecer su colaboración.

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