Día Mundial de la AHC: diez años del descubrimiento genético que supuso un antes y un después
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El pasado 18 de enero se conmemoró el Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia, cumpliéndose 10 años del descubrimiento del gen ATP1A3, causa principal de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (AHC) en un 80 % de los casos.
La Hemiplejia Alternante de la Infancia es una enfermedad crónica poco frecuente que afecta a una persona entre 1 millón y que está relacionada directamente con el neurodesarollo, haciendo que sea una patología impredecible y variable. Aunque su principal característica son los síntomas neurológicos, muchas de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, presentan también afecciones cardíacas, respiratorias, gastrointestinales o psiquiátricas.
La celebración del Día Internacional de la Hemiplejia Alternante es por ello vital para dar a conocer la realidad de todas aquellas personas y familias que conviven con ella. En ese sentido, entidades como la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AHC Spain) en colaboración con otras organizaciones internacionales como AHC Federation of Europe o AHC Foundation, han lanzado una campaña de visibilidad de redes sociales que consiste en utilizar los hashtags #AHCawareness #1inamillion.
El objetivo principal es celebrar los grandes avances genéticos que se han producido en la última década, que han permitido una mejora tanto el conocimiento como en los tratamientos de esta enfermedad poco frecuente.
Publicado 19/01/2022
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