Distonía España-ALDE presenta la campaña Unid@s por la distonía por Día Europeo de la Distonía 2024
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Distonía España-ALDE
Distonía España–ALDE, bajo el slogan Unid@s por la Distonía, realizará varias actividades de divulgación científica y sensibilización social para visibilizar la distonía y la labor de la asociación en el marco del Día Europeo de la Distonía que se celebra el 15 de noviembre.
La distonía es un trastorno del movimiento caracterizado por contracciones musculares involuntarias que causan posturas y movimientos anormales que provocan dolor y deformidad articular, en muchos casos.
- Puede afectar a una parte del cuerpo, a varias o al cuerpo entero y aparecer en la infancia o en la edad adulta.
- Causa grados de discapacidad entre el 33 y el 65% y en algunos casos superior.
- Es de carácter crónico y no tiene cura.
- Está considerada una enfermedad rara y en España afecta a unas 20.000 personas, aunque pueden ser muchas más porque está infradiagnosticada.
La Asociación Distonía España-ALDE atiende, orienta y ayuda a las personas con distonía y a sus familias en todo el territorio nacional, desde 1991. Cada año en torno al Día Europeo de la Distonía comparte información, recursos y experiencias en actividades inclusivas y de participación que acercan a los pacientes entre sí, con los profesionales sociosanitarios que los tratan y con el resto de la sociedad en actos que visibilizan esta patología neurológica rara todavía tan desconocida.
El Programa de la Campaña 2024 incluye las siguientes actividades:
- Mesas informativas en hospitales de España
Horario: 10 a 14 horas. - 15 noviembre:
- Hospital Clínic. Barcelona
- Hospital Clínico Universitario. Valladolid
- Hospital General. Segovia
- Hospital Universitario de La Princesa. Madrid
- Presentación Delegación Distonía Castilla y León-ALDE en Segovia. 15 noviembre 2024
Lugar: Centro Integral de Servicios Sociales “Jesús Mazariegos” (La Albuera). C/ Andrés Reguera Antón, s/n. Segovia. Horario: 17 a 19 horas.
El objetivo de este evento es doble: por una parte, inaugurar nuestra delegación en la Comunidad Autónoma de Castilla y León, con domicilio social en Segovia y por otra, dar a conocer la distonía como enfermedad neurológica rara entre la población general y a la vez informar sobre los recursos, servicios y actividades que Distonía España-ALDE pone a disposición de las personas afectadas y sus familias.
Se impartirán las ponencias “La distonía: enfermedad neurológica rara. Aspectos generales” y “Fisioterapia para la distonía y otras enfermedades neurológicas”.
- Episodio “Volver a empezar”. Programa <De seda y hierro> de
TVE2. Emisión 16 noviembre. 11:50 horas en Tve2. Disponible en rtve play.
Los protagonistas de este capítulo son dos socios de Distonía España-ALDE, de dos generaciones diferentes, unidos por la distonía. Ambos muestran como tras el impacto inicial del diagnóstico han conseguido, gracias a su entorno familiar y social más próximo, afrontar la enfermedad de una manera positiva y vital.
- IV Jornada de Puertas Abiertas ALDE 2024. 19 noviembre 2024
Lugar: Sede de ALDE en C/ Camino de los Vinateros, 97. Madrid Horario: 11 a 14 horas.
Actividad de información y sensibilización que abre las puertas de la sede de ALDE a todas las personas socias, familiares, e interesadas en general que desean conocer más en profundidad la asociación: actividades y servicios que ofrece, instalaciones, formas de colaborar, etc.
XXVIII Jornada sobre Distonía Muscular. 30 noviembre 2024
Lugar: Salón de Actos de Fundación ONCE, C/ Sebastián Herrera, 15. Madrid. Horario: 10 a 14:30 horas.
Actividad de divulgación científica que ofrecerá siete interesantes ponencias impartidas por dos neurólogos especialistas en Trastornos del Movimiento, un neurocirujano y cuatro profesionales sociosanitarios expertos en fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y trabajo social. Entre todos nos acercarán a los tratamientos médicos específicos para la distonía y a las terapias rehabilitadoras complementarias que coadyuban a mejorar la salud global de los pacientes.
En el mismo acto se presentará el nº 3 de la Revista Distonía 3.0 editada por Distonía España-ALDE (patrocinada por la Subvención 0,7% del IRPF del MDSCA2030) que ofrece información y estudios de investigación sobre distonía, experiencias personales, consultas de los pacientes, actividades y noticias de interés para nuestro colectivo.
La campaña está organizada por Distonía España-ALDE y cuenta con el patrocinio de Fundación ONCE (P.Prioridades 2024), Medtronic Ibérica S.A., Merz Therapeutics Iberia y la Secretaría de Estado del MDSCA2030. Colaboran: Hospital Clínic de Barcelona. Hospital Universitario de Valladolid. Hospital General de Segovia, Hospital Universitario de La Princesa. Madrid. Ayuntamiento de Segovia y RTVE.
