Doble reto ciclista y maratoniano, con Récord Guinness, por la investigación de la ataxia telangiectasia
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
Fuente: AEFAT. Dos grandes deportistas solidarios vascos se han unido para completar dos retos titánicos en siete días, y colaborar en la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado. Del 21 al 28 de mayo, la pista de atletismo de Ayala (Álava) será testigo de esta hazaña organizada por estos dos deportistas solidarios únicos, con grandes logros a sus espaldas. Mientras, intentarán recaudar 2.000 euros para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia a través del reto publicado aquí en la plataforma Migranodearena, a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España
El ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vallés “Il diavolo” (de Muskiz, Bizkaia), de 52 años, intentará completar 3.000 km dando vueltas a la pista, y batir el récord del mundo de ciclismo en siete días non-stop, que será verificado por la World Ultracycling Association (WUCA). La WUCA tiene un acuerdo con Récord Guinness para homologar los récords de los socios de WUCA. Acudirán “oficiales” para comprobar el reto, que además se podrá ir siguiendo con la aplicación Garmin. Alberto Vallés es un deportista solidario habitual que colabora con otras ONG y ha logrado grandes desafíos: este año fue 4º en el Campeonato del Mundo 24 h Non-Stop de bicicleta en categoría Máster, en 2020 hizo un Everesting y la Ruta del Diablo (1.100 km de Muskiz hasta Tarifa), en Cádiz, en 65 horas… Durante esa misma semana, el corredor de maratones solidario Abel Fernández Mendivil (SpiderAbel), de Amurrio (Álava), que ha completado casi 80 maratones en su trayectoria, va a correr en el mismo espacio y durante esos siete días, cuatro maratones y tres medio maratones (alternando uno cada día). SpiderAbel colabora con Aefat desde 2017 como corredor solidario en las maratones en las que participaba con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas adaptadas de los afectados, hasta que se suspendieron por la pandemia. Es un habitual de los eventos solidarios y corre desde hace años los 42 km disfrazado de Spiderman, máscara incluida, porque sabe “que a los niños les hace ilusión ver a un superhéroe”. La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética, una “lotería”, y neurodegenerativa. Aún no tiene cura ni tratamiento. Se puede detectar hacia los dos años, aunque algunas familias han esperado hasta incluso más de nueve para conseguir un diagnóstico porque se confunde con otras patologías neurológicas. Esta enfermedad minoritaria produce inmunodeficiencia y una alta discapacidad progresiva (hacia los nueve años ya usan silla de ruedas y necesitan ayuda para sus actividades básicas), además de complicaciones respiratorias y más posibilidades de tener cáncer. Los afectados son grandes luchadores, pero en los últimos años la asociación ha perdido a cuatro jóvenes. Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, uno de los chicos afectados, agradece el esfuerzo inmenso que van a realizar los deportistas solidarios. “Tenemos una suerte inmensa de contar con Alberto y Abel, son gente única. También agradecemos al Ayuntamiento de Ayala las facilidades que nos han dado para utilizar sus instalaciones para este reto. Y la implicación de empresas como Autocaravanas Norte, que nos cede uno de sus vehículos para Abel. Además, también contamos con el apoyo de los colaboradores habituales del ciclista Alberto Vallés: Ecocaravan, Custom4us, Joseba Alonso Fisioterapia y Panadería Menesa. Cuando es una enfermedad minoritaria y tienes pocos apoyos, se agradece mucho que haya gente que te ayude a luchar”
Aefat financia varios proyectos de investigación, tanto a nivel nacional como internacional, para buscar una cura para esta enfermedad rara, y también trabaja por atender las necesidades de los afectados y sus familias, fomentar su inclusión, y sensibilizar a la sociedad
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Forma parte de la alianza internacional A-T Global Alliance
Última actualización 15/02/2021" "
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