Duchenne Parent Project España presenta: "El enigma de la X"
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Duchenne Parent Project España
Desde el Departamento de comunicación de Duchenne Parent Project España están felices de presentaros una iniciativa que hemos impulsado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de seguir avanzando para lograr una vida de calidad para las personas afectadas por la DMD y la DMB.
Hemos lanzado El Enigma de la X, (con la colaboración de ITALFARMACO) una plataforma que busca sumar fuerzas para promover medidas que permitan lograr una vida de calidad para las personas afectadas por la DMD y la DMB. Para ello, lanzamos un manifiesto en el que pedimos:
- Más sensibilización, porque ya sabéis que es esencial promover el conocimiento de estas enfermedades, aún desconocidas para la mayoría de la sociedad en general.
- Más recursos para fomentar la investigación público-privada que nos permita avanzar hacia mejores tratamientos y modelos asistenciales.
- Más y mejores medidas para acompañar a las personas afectadas por Duchenne, Becker y sus familiares, tanto en lo que respecta al acceso a tratamientos, como al acompañamiento desde todas las disciplinas terapéuticas.
Desde Duchenne Parent Project España tenemos muy claro que nuestra misión es trabajar encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Por ello, creemos que debemos estar al frente de la conversación sobre la DMD y la DMB.
No obstante, también sabemos que no somos los únicos que trabajan por alcanzar este objetivo. Existen otros colectivos de pacientes, empresas, asociaciones de profesionales sanitarios y, sobre todo, personas del día a día, que también defienden la necesidad de seguir avanzando para lograr una vida de calidad para nuestros niños.
Y por todo ello nace El Enigma de la X, queremos agrupar bajo un mismo lema todas las voces que trabajamos de forma incansable por lograr esta misión.
Los siguientes pasos tras la aprobación de la Ley ELA: el horizonte para este 2025
El 30 de octubre de 2024, se aprobó la conocida como Ley ELA. En ella se establece que el Gobierno tiene un plazo de un año para definir las enfermedades, a parte de la ELA, que también entrarán dentro del alcance de aplicación de este nuevo marco normativo. El objetivo principal de Duchenne Parent Project y de El Enigma de la X para este 2025 es precisamente que la DMD y la DMB sean reconocidas como dos de estas enfermedades.
Como bien sabéis, lograrlo puede suponer una oportunidad de gran calado para todos los afectados por la DMD y la DMB.
Desde Duchenne Parent Project España ya formamos parte de esta iniciativa y también nos gustaría contar con vuestra aportación individual, si deseáis hacerlo y acompañarnos en esta ambiciosa misión, podéis firmar el manifiesto aquí.
Compartir en:
