El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Esclerosis Tuberosa-ESTU
El Complejo de Esclerosis Tuberosa es una enfermedad de baja prevalencia, de origen genético, causada por tumores benignos que pueden crecer en distintas partes del cuerpo y alterar la función de los órganos afectados, que con más frecuencia son ojos, corazón, cerebro, pulmones, riñones y piel
Se estima que el Complejo de Esclerosis Tuberosa afecta a 1 de cada 6.000 nacidos vivos: 1 millón de personas en el mundo tienen Esclerosis Tuberosa
La enfermedad puede manifestarse de manera diferente de unas personas a otras, incluso dentro de la misma familia, llegando a comprometer en determinados casos seriamente la salud de los pacientes.Los síntomas de la enfermedad pueden ir apareciendo y/o cambiando con el tiempo. En algunos casos los problemas pueden detectarse en lactantes e incluso antes de nacer, mientras que en otros aparecen específicamente durante la infancia, adolescencia o la edad adulta
El Complejo de Esclerosis Tuberosa no se muestra sólo en la superficie, cada persona afectada es singularmente diferente
Conocer los casos de otros pacientes que viven en una situación similar a la tuya puede ayudarte a afrontar la enfermedad. La Asociación Española de Esclerosis Tuberosa puede, además, facilitarte los recursos que necesites según tu situación. www.esclerosistuberosa.org Un ejemplo de superación: Daniel Aguilar es un chico diagnosticado de Esclerosis Tuberosa, pero esto no le ha impedido cumplir su sueño: Convertirse en el GANADOR de la Liga Genuine Talent, “rapeando” su canción más personal. https://www.youtube.com/watch?v=4TDELoSz3E8" http://www.udalmeriasad.com/noticia/el-almeria-genuine-campeon-del-concurso-de-talentos-de-la-fundacion-laliga" Última actualización 14/05/2021" "
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