“El 16 de abril, súmate a completar el círculo por los afectados por el SWH #PorSuSonrisa”
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Internacional
Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn-AESWH
Un año más volvemos a celebrar nuestro Día Internacional, lo que llevamos haciendo de forma ininterrumpida desde el año 2014 cuando, por consenso de varias asociaciones de diferentes países, se decidió que el 16 de abril debía ser nuestro día por afectar este síndrome a la región 16 del brazo corto del cromosoma 4.
En este día, desde la Asociación Española del SWH, queremos hacer balance de estos años, transcurridos los cuales, las personas afectadas por esta patología han dejado de ser invisibles. El SWH ha dejado de ser una mera mención en los libros de medicina o parte de una enumeración en un listado de enfermedades raras para pasar a ser una cromosomopatía conocida por la Comunidad médica y terapeuta, pudiendo ofrecer a las familias un diagnóstico preciso, tratamientos, terapias y líneas de actuación.
Pero, en este día, más que nunca, no podemos olvidar que esto es solo el comienzo del camino que tendremos que recorrer, que debemos recorrer.
Los recursos públicos siguen siendo más que insuficientes, obligando a las familias a suplir todas las carencias, que no son pocas. Las familias tienen que soportar un gran peso económico y emocional que no es cubierto por los servicios públicos a los que en condiciones de igualdad y equidad tienen derecho.
Aunque entidades privadas y grandes profesionales nos ayudan, seguimos siendo grandes olvidados para el sistema público, hablemos de salud, de educación, de igualdad…La inclusión sigue siendo una declaración de intenciones que no se traduce en hechos y si se dan no cuentan con los recursos necesarios para atender la diversidad.
En nuestro Día Internacional queremos alzar nuestra voz y reivindicar el derecho de los pacientes afectados por Síndrome de Wolf-Hirschhorn a dejar de ser llamados raros. Queremos ser tenidos en cuenta como ciudadanos, como niños, como alumnos, en igualdad de condiciones de acceso a los recursos, de oportunidades de promoción, participación y desarrollo de todos los derechos reconocidos a la población en general…. porque su discapacidad no puede suponer merma en sus derechos; son personas únicas, con una patología poco frecuente, no por ello menos importantes.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
16 de abril de 2022
