El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la HHT
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación HHT España-HHT España
Fuente: HHT España. El próximo día 23 de junio es el día Mundial de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT). En este día tan señalado desde la Asociación HHT España quieren hacer más visible la patología y también quieren rendir homenaje a todas las asociaciones de pacientes y familiares en todo el mundo. Por esta razón, invitan a todo el mundo a implicarse en la lucha de esta enfermedades poco frecuentes, a dar el paso y conseguir la visibilización social de la HHT
En este año, la Asociación HHT quiere estar presente en las redes y hacer comunidad, por ello, os agradecen la difusión del cartel que han realizado con motivo del Día Mundial 2021 y el video conmemorativo. El cartel y el vídeo estarán disponibles a través del link que os adjuntamos en la parte superior de la noticia
Gracias al movimiento asociativo HHT, al trabajo que han realizado las asociaciones durante todo este tiempo, se han conseguido muchos logros que han ayudado a mejorar la calidad de vida de los afectados por la HHT, a conseguir una investigación continuada y a un mayor conocimiento de esta enfermedad" El 23 de junio es el día de rendir homenaje a todas las personas, que en todo el mundo trabajan para fundar asociaciones de HHT y darles unos cimientos consistentes para que se mantengan vivas a lo largo del tiempo
¿Qué es la HHT?" La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria o enfermedad de Rendu Osler Weber es una patología genética con herencia autosómica dominante no ligada al sexo, caracterizada por la aparición de estructuras vasculares anómalas denominadas telangiectasias si son de pequeño tamaño o malformaciones arteriovenosas si son complejas o de mayor tamaño
Estas anomalías vasculares pueden asentar en cualquier órgano y son responsables de la morbimortalidad asociada a esta enfermedad. No todos los pacientes presentan la misma clínica aún perteneciendo a la misma familia. Los síntomas suelen aparecer de forma gradual y entre otros factores están influenciados por la edad, el sexo y el genotipo. La epistaxis es la manifestación clínica más frecuente (hasta el 96% de los pacientes pueden presentar sangrados nasales) y es generalmente la primera en aparecer
Última actualización 22/06/2021"
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