El 31 de marzo se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias-AELIP
Fuente: AELIP. El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS). El primer día mundial de las lipodistrofias se celebro en el año 2013"
AELIP celebra a nivel internacional en marzo, la campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo"
Esta campaña es impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por la Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se desarrolla en coordinación con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades poco frecuentes (ALIBER) Rare diseases international (RDI), Sociedad española de lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP)"
Fines y Objetivos del Día Mundial"
Entre los objetivos de AELIP para esta campaña:"
<ul>
<li>Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias.</li>
<li>Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares con lipodistrofias.</li>
<li>Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las lipodistrofias.</li>
<li>Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.</li>
</ul>
¿Por qué un gesto?"
Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las personas a la Campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con Lipodistrofias y ejemplifica la idea conceptual de la Campaña de una manera fácil y sencilla. El origen del gesto nace de el apoyo a la investigación Lipodistrofias"
¿Qué gesto van a impulsar?"
Gesto: Campaña “L” formar una L con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda"
¿Qué quieren inspirar? ¿Por qué este gesto?"
- Este gesto simboliza la “L” inicial de la Palabra Lipodistrofias"
- Transmite un mensaje de unión y acompañamiento</p><p>
- Traslada positivismo, sensación de victoria</p><p>
CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN – DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS - 31 DE MARZO"
1. Sube tu foto con el gesto de la L (con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda) a TWITER, FACEBOOK o INSTAGRAM con los siguientes hashtags"
#UnidosPorLasLipodistrofias#DiaMundialDeLasLipodistrofias2021#United4Lipodystrophy ¿COMO PUEDO APOYAR EL DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS?"
Difusión de nuestra web y redes sociales entre tus contactosParticipa en las actividades fijadas, bien asistiendo o colaborando como voluntario en el desarrollo de la mismaContacta con el Ayuntamiento de tu localidad para que se adhiera al Día MundialRealiza una actividad visible por el Día Mundial o recauda fondos a través de una actividad destinada a los afectados de lipodistrofias, utilizando nuestra imagen corporativa Participa en la CAMPAÑA AELIP -Manda a FACEBOOK, INSTAGRAM O TWITER una foto con el gesto de L de Lipodistrofias con la mano izquierda acompañada con los hashtag #UnidosPorLasLipodistrofias #DiaMundialDeLasLipodistrofias2021"
Consigue un video de apoyo involucrando una personalidad famosa.Realización de actividades de sensibilizaciónDifusión a través de diferentes medios de comunicaciónEnvíos de correo electrónico masivo a tus amigos y conocidos</p><p>
2.Descarga, Dibuja y colorea tu dibujo con la plantilla del DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS y súbelo a tus redes sociales con los hashtags anteriores #UnidosPorLasLipodistrofias #DiaMundialDeLasLipodistrofias2021 #United4Lipodystrophy"
http://www.superweb.es/aelip.es/descargas/4084s-dibujo-2021.pdf"
3.Comparte diariamente en Redes sociales el decálogo de necesidades de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo"
http://www.superweb.es/aelip.es/descargas/4084s-manifiestos;-fotos-mano…;
Consulta el manifiesto por el Día Mundial de las Lipodistrofias"
Version en Castellano, Inglés, Francés y Portugués"
https://docs.google.com/presentation/d/e/2PACX-1vTvLNM0iuxxT2mN7Nc0Y-8G…;
Última actualización 31/03/2021"
