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Federación española de enfermedades raras

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5P

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El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5P

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome de 5P--ADAIS5P-

Fuente: ADAIS 5P-. El martes 5 de Mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5P- . Para ello vamos a lanzar un video promocional para dar visibilidad y crear concienciación sobre el problema que sufren las familias con un miembro con este síndrome</p><p>
Si quieres ayudarnos y dar difusión del mismo:"
Hazte una foto con CALCETINES DE RAYAS, y súbela a tus redes en la semana del 5 de Mayo, con los hastag: #5del5 #diamundialdelsindrome5p"
Video promocional: <a href="https://youtu.be/0hFvIlk_Xy0">https://youtu.be/0hFvIlk_Xy0</a>&quot;
El término de “5p-“ es usado por los genetistas para describir la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5 y las posibilidades de sufrir este síndrome es de 1 por cada 50.000 niños nacidos. En España existen alrededor de 900 afectados</p><p>
ADAIS 5P- se constituye para dar apoyo a las familias con un miembro con Síndrome 5p-. No queremos que ninguna familia esté sola en esta dura lucha. Para ello, se crean Delegaciones, dando así una respuesta más específica y real a dichas familias. Este año, queremos poner el acento en la importancia de la investigación para comprender y tratar mejor este Síndrome</p><p>
Última actualización 04/05/2020"
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