El 6 de mayo, una jornada de concienciación por la Osteogénesis Imperfecta
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Huesos de Cristal de España-AHUCE
El 6 de mayo se celebró el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente, congénita y actualmente incurable
La osteogénesis imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea, susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable, dolor crónico y un amplio abanico de manifestaciones clínicas
Este año las tres entidades españolas especializadas en la OI -AHUCE, AMOI, Fundación AHUCE- se han unido para ofrecer una campaña conjunta por el Día Mundial de la OI. Y se han adhirieron a la campaña internacional del Wishbone Day 2021, bajo el lema #OIStrong Juntas/os somos fuertes
El objetivo fue mostrar la resiliencia de la comunidad OI, centrándose en los aspectos reales y positivos de sus miembros, para conmemorar este día y demostrar cómo unidas/os somos más fuertes y llegamos más lejos. Los miembros de la comunidad OI estuvieron compartiendo sus historias, imágenes, vídeos, textos, dibujos… para sumarse a la campaña
En España se llevó a cabo la iniciativa “Ilumina el mundo de amarillo”, color representativo del Día Mundial de la OI, a través de la cual decenas de edificios y monumentos representativos de distintos lugares del territorio español, se iluminaron de amarillo el 6 de mayo
En torno al Día Mundial se ofrecieron actividades de diversa índole: jornadas científicas, actos de visibilidad y otras actividades de carácter social. Con el fin de saber más sobre las vidas y los desafíos a los que se enfrentan las personas con OI, se creó el juego “Quién es quién de la osteogénesis imperfecta”, que reunió a 32 personajes con OI del mundo, que son referentes en el ámbito del deporte, el arte o el activismo
Y la actividad “Conoce a las protagonistas” ofreció la oportunidad de interactuar con algunas de las personas, para descubrir más sobre sus fortalezas y sus retos. Por último, se elaboró un material específico para la comunidad educativa en el que se incluyó recursos -infografías, vídeos, cuentos, juegos…- a través de los cuales acercar la osteogénesis imperfecta y su Día Mundial en las aulas. Como cada año, invitaron a toda la sociedad a vestirse de amarillo el día 6 de mayo por el día mundial de la osteogénesis imperfecta
Última actualización 10/05/2021" "
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