El alavés SpiderAbel correrá un maratón en solitario por la investigación de la ataxia telangiectasia ante la crisis del Covid19
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
Fuente: AEFAT. El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), con más de 70 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá esta vez en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 30 en España. Este especial Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa se celebrará el domingo 5 de julio, con un trayecto de 42 km que recorrerá distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel</p><p>
Este gran corredor popular, solidario con muchas causas, se ha volcado en esta ocasión con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en el Estado</p><p>
Tal como ha explicado Patxi Villén, presidente de Aefat, “contactó con nosotros a través de una red social hace unos años, para colaborar corriendo con nuestro Equipo Zurich Aefat en los maratones, empujando las sillas de nuestros afectados. Y ha acabado siendo como de la familia, implicado con nosotros al máximo dentro y fuera de las carreras. Es una gran persona”</p><p>
La pandemia provocada por el Covid19 ha causado también efectos secundarios que apenas se perciben. Maratones y eventos solidarios cancelados o pospuestos que ponen en peligro la recaudación de fondos para la investigación de enfermedades raras como esta, además de su efecto en la calidad de vida de los afectados, ya que son grupo de riesgo. Esta enfermedad, degenerativa a nivel físico, provoca que los niños tengan que usar silla de ruedas hacia los nueve años y que necesiten cada vez más ayuda para sus actividades básicas. La inmunodeficiencia y su propensión a complicaciones respiratorias dificultan también su día a día, pero, como destaca Villén “se mantienen intactas sus ganas de vivir, de viajar, de tener amigos, de ser felices...”</p><p>
Para ayudar a seguir buscando una cura SpiderAbel ha organizado, junto con su Club de Atletismo Oinkariak de Amurrio, este reto especial de correr un maratón en solitario por la zona de Ayala. El recorrido pasará por Murga, Luiaondo, Arespalditza, Zuaza, Menagarai, Kexana e Izoria, con salida y meta en Amurrio. El reto se podrá seguir en directo por las redes sociales de Aefat y los que quieran apoyar al corredor y su causa podrán donar directamente a través del Facebook e Instagram de la asociación, o a través de la cuenta ES85 3035 0228 9622 8009 9996</p><p>
Este reto solidario cuenta también con la colaboración del Ayuntamiento de Amurrio y su servicio de Protección Civil (con la ayuda de sus compañeros de Alonsotegi), el Ayuntamiento de Ayala y la empresa Izalde Audiovisuales, que se encargará de retransmitir el evento. También se han organizado dos concursos para animar la participación del público desde sus casas y en la zona: se premiará con un lote de productos la mejor foto de SpiderAbel durante su recorrido de este día, y el que más se acerque al tiempo que tardará el corredor en recorrer los 42 km también se llevará un lote de productos</p><p>
Aefat está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia para los afectados. Aefat ha tenido que aplazar su participación en las cuatro maratones con el Equipo Zurich Aefat (Barcelona pospuesta, pendientes Donostia/San Sebastián y Málaga este año), la Carrera Aefat Málaga de septiembre cancelada y aún está pendiente de decidir el Festival Solidario Aitzina Folk que se celebra en noviembre y diciembre en Vitoria-Gasteiz. Además, también se han cancelado otros eventos como fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales que iban a realizar una donación a la asociación</p><p>
Última actualización 25/06/2020"
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