"Él es Javi, y su piel es tan frágil como las alas de una mariposa": únete a la Campaña de DEBRA
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)-DEBRA
¿Mi hijo sobrevivirá?, ¿Podrá caminar?, ¿Podré vestirle?, ¿Será feliz?... La Piel de Mariposa irrumpe sin previo aviso, y viene acompañada de innumerables preguntas que atormentan a las familias.
Para dar respuesta a todas ellas, está el equipo sanitario, psicológico y social de DEBRA. El mismo que acompañó a la familia de Javi horas después de su nacimiento y que, a día de hoy, sigue a su lado para ofrecer el apoyo y consuelo que tanto necesitan. En este vídeo, descubrirás cómo vivieron esos primeros instantes, y también conocerás más de cerca a Javi: este peque de dos añitos divertido y juguetón, de mirada dulce, y de piel tan frágil como las alas de una mariposa.
DEBRA Piel de Mariposa necesita contratar a una enfermera
Las personas con Piel de Mariposa conviven con el dolor todos los días de sus vidas. El más mínimo roce puede provocarles heridas y ampollas, por lo que deben someterse a curas diarias de hasta 5 horas. Las vendas son su segunda piel.
Actualmente, en DEBRA Piel de Mariposa, 3 enfermeras, 2 psicólogas y 3 trabajadoras sociales, trabajan a diario para atender a las más de 350 familias que forman parte de la Asociación. Pero necesitamos mucha más ayuda para poder llegar a todas ellas, sobre todo, teniendo en cuenta que en los hospitales no cuentan ni con los conocimientos ni con los medios necesarios para tratar esta enfermedad rara e incurable.
Por eso, lanzamos este reto solidario, para poder recaudar, de forma conjunta, el coste de contratación de una enfermera, que asciende a 25.000€. 1 hora de enfermería son 25€. No es tanto. Solo necesitamos 1.000 personas solidarias como tú, que donen 25€, para lograr nuestro objetivo.¿Nos ayudas a hacer que la Piel de Mariposa duela un poco menos? ¡Dona ahora!
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