El II Festi AEFAT Orduña (Bizcaia) abre inscripciones con concentración motera, conciertos y actividades por la investigación de la Ataxia Telangiectasia
Fecha/Hora de publicación: | Vizcaya
Ámbito: CCAA
Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
El Festival resurge después de dos años en formato de concentración motera, pero también con conciertos y actividades para todos los públicos
En 2022, el I Festi Aefat Orduña recaudó 5.500 euros para Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, tres de ellos en Euskadi
El Festi Aefat Orduña (Bizkaia) celebrará su segunda edición los próximos 31 de mayo y 1 de junio, convertido este año en una concentración motera solidaria, que también incluirá actividades para todos los públicos. Los organizadores son de nuevo voluntarios y padres implicados con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España.
Esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, cuenta con poco más de 40 afectados en el Estado, tres de ellos en Euskadi. Provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.
Aunque las inscripciones se abrirán en la web de Aefat www.aefat.es este jueves 29 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, los organizadores ya han contactado con más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas y la “Mesa de Bizkaia” ha incluido este evento solidario en su calendario. El programa incluye la quedada motera, con actividades variadas, dinamización callejera, ruta por la comarca, conciertos, txozna (barra de bar), parking vigilado y la opción de alojarse en el albergue de la localidad o hacer acampada gratuita. Las actividades para todos los públicos, como zumba familiar, talleres, juegos, batukada, cabezudos, conciertos… se celebrarán en la Foru Plaza de Orduña/Urduña (Bizkaia).
En el aspecto musical, el II Festi Aefat Orduña contará el sábado 1 de junio con los conciertos de Mario Malatestta, La excavadora, el tributo a AC/DC de Bon Scott Revival Show y la DJ Elena Barker. El rockero Mario Malatestta (el alias de Mario Antolín) es un artista vizcaíno con amplia experiencia en proyectos como La venta de Borja, Ekintza, Lacco o Tucker. La Excavadora, proyecto musical surgido en Agurain en 2019 con artistas con dilatada carrera musical, mezcla punk, rock, pop y metal de manera contundente y natural. Por su parte Bon Scott Revival Show pondrá en escena su gran tributo a la mítica banda australiana AC/DC. La DJ orduñesa Elena Barker, residente de Synthetika Collective que ha actuado en ciudades como Seul, Berlín, Madrid, San Sebastián o Bilbao, cerrará el festival solidario por esta edición.
Con el “I Festi Aefat Orduña 2022” (vídeo resumen) se recaudaron 5.500 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. En esta primera edición, celebrada en el recinto del aparcamiento de autocaravanas de Orduña, actuaron grupos como la mítica banda sevillana de rock Reincidentes, y los grupos vascos ETS (En Tol Sarmiento), Moonshine Wagon, y Modus Operandi, además de DJames. El festival contó también con numerosas actividades para todos los públicos y la colaboración de numerosas entidades, empresas y grupos de la zona. Además, del Festival Urdufolk, celebrado en septiembre de 2022 salieron 5.500 euros más para la investigación.
El origen de este festival está en Hodei, uno de los niños afectados con esta enfermedad rara, que acude al colegio de Orduña. Kepa Vallejo, padre de Hodei y uno de los organizadores del Festival, se ha mostrado muy agradecido con todas las personas, entidades, comercios y empresas que se han implicado. “Tenemos la suerte de que la gente es muy solidaria en esta zona, y desde que recibimos el diagnóstico de Hodei, se han volcado con nosotros y con Aefat para luchar por la investigación de la ataxia telangiectasia. Aquí en Orduña, en Amurrio y en toda la comarca se han organizado numerosos eventos solidarios de todo tipo. Es una suerte contar con la gente de aquí, porque saben que no podemos luchar solos y que no hay fondos públicos para la investigación”. Otras familias que forman parte de Aefat también asistirán al evento.
Vallejo ha querido agradecer especialmente a “Aitor Lanseros, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde, los tres organizadores voluntarios, por todo el tiempo de reuniones y gestiones, las ganas y el esfuerzo que dedican para que todo salga perfecto y para poder recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia”.
En este II Festi Aefat Orduña colaboran, además de los voluntarios, el Ayuntamiento de Orduña, la Diputación de Bizkaia, Kutxabank, Caja Rural de Navarra, y las empresas Pinturas Orizaegui, Pinbak, Laser Bakiola, Carpintería Torre Anaiak, Mubea-Inauxa, Servindustria 360º, Garabi Estudio de Arquitectura, y Gasolinera Petroencina. También colaboran los concesionarios MBS Bolueta Kawasaki (Bilbao) y Motos Mendivil (Astrabudua).
Respecto a entidades, grupos y asociaciones, colaboran Izaskun del Cerro, Erauntsi Dantza Taldea, Getxa Goi Txistu Taldea, Bihotza Konpartsa, Urduñako ibilgailu klasikoen elkartea El Pilón, la Asociación de Mujeres Loraldi Elkartea, Marmitaren Elkartea, Nafarroa Kanta, Batture Batukada, Coral de Orduña y Banda Santa Cecilia, además de los voluntarios que colaborarán en la logística, montaje y en la atención de la txozna.
SORTEO
han preparado también sorteos, subastas y venta solidaria de productos. Entre los inscritos y asistentes que adquieran boletos, a las 21:30 h del sábado se sortearán tres interesantes lotes de regalos como gorras y camisetas de Marc Márquez, estancias hoteleras, productos de alimentación gourmet, lotería, o servicios de estética. Con estos boletos, que ya están vendiendo a un euro, llevan 2.000 euros recaudados. También se subastarán unos guantes donados por el gran piloto Efrén Vázquez, un casco, y chaquetas y pantalones para moteros. Otros regalos donados, como mochilas, gorras o camisetas moteras, además de los pañuelos del Festi, se venderán como productos solidarios en un puesto. Los moteros inscritos entrarán en el sorteo de productos específicos como cascos, guantes o un traje de agua.
SOBRE AEFAT
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
En la actualidad, Aefat está cofinanciando 9 proyectos de investigación nacionales e internacionales, junto con asociaciones similares de otros países, y en total, desde 2015 suma más de 600.000 euros invertidos en 12 proyectos de investigación de la ataxia telangiectasia. Aunque sigue siendo una enfermedad compleja y poco investigada, Aefat lucha con otras asociaciones de pacientes con la misma enfermedad en otros países, y este 29 de febrero lanzarán una campaña internacional conjunta de concienciación.
Y entre sus objetivos también destaca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y la sensibilización, pero la inversión en nuevas investigaciones es primordial para Aefat. La asociación continúa recaudando fondos a través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, y sumando donaciones de particulares y empresas.
Entre sus acciones solidarias, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, creado en 2013 en Vitoria-Gasteiz, que ofrece más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en cada edición. Y la creación del Equipo Zurich Aefat en 2017, que participa en las cinco maratones que patrocina la empresa aseguradora en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). Una iniciativa de deporte inclusivo que cuenta con la colaboración de más de cien corredores solidarios de toda España, que empujan las sillas especiales de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kilómetros en los diferentes maratones. Aefat también está presente en otros eventos benéficos y apoya diferentes retos deportivos solidarios.
PROGRAMA II FESTI AEFAT ORDUÑA:
- Viernes, 31 de mayo 2024:
18:00 h Zumba familiar Foru plaza. Colabora Izaskun del Cerro
19:30 h Recepción a las familias. Colabora Erauntsi Dantza Taldea
19:30 h Pintxo-pote musical. Colabora los txistularis de Getxa-Goi taldea
22:00 h DJ local en la Foru plaza. Colabora Bihotza Konpatsa
- Sábado, 1 de junio 2024:
09:30 h Inscripciones / preinscripciones de moteros en la Foru Plaza. Colabora Arando Korrikalari Taldea.
10:00 h Exposición de motos de participantes en la Foru Plaza
11:00 h Ruta motera por la comarca con aperitivo. Colabora Urduñako ibilgailu klasikoen elkartea, El Pilón.
11:00 h Talleres solidarios Foru Plaza. Colabora la Asociación de Mujeres Loraldi Elkartea
13:00 h Regreso de la ruta motera a la Foru Plaza
13:30 h Aperitivo solidario Foru Plaza (Paella de 1.000 raciones, choripanes…). Colabora Marmitaren Elkartea.
13:30 h Cabezudos en la Foru plaza. Colabora Bihotza Konpartsa
13:30 h Animación callejera. Colabora Nafarroa Kanta (por confirmar)
16:00 h Actividades de entretenimiento: juegos / bingo...
17:00 h Pasacalles. Colabora Batture Batukada
19:00 h Concierto de la Coral de Orduña y Banda Santa Cecilia. Iglesia Jesuitas
20:00 h Concierto Mario Malatestta (Colaboración)
22:00 h Concierto La Excavadora
00:00 h Concierto Bon Scott Revival Show tributo AC/DC.
02:00 h Concierto DJ Elena Barker (Colaboración)
03:30 h Fin del Festi
