El lazo rojo que nos une, la iniciativa de ASEM-CLM para conmemorar el Día Mundial por la Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha-ASEM CLM
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) conmemora el próximo día 7 de septiembre el Día Mundial por la Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, una fecha especial para las personas afectadas por este tipo de enfermedades raras y para sus familias, ya que se convierte en un momento de visibilidad, reivindicación y compromiso social ante sus necesidades.
Se estima que 1 de cada 3.500 niños en todo el mundo estará afectado por una distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa y sin cura, originada por la ausencia de distrofina, una de las principales proteínas de los músculos. Los afectados presentan debilidad muscular progresiva, que desencadena también problemas médicos grabes en el sistema cardiorespiratorio.
La distrofia muscular de Becker es menos grave, ya que su evolución es más lenta, y se diagnostican aproximadamente de 3 a 6 casos por cada 100.000 nacimientos.
Estas enfermedades raras no tienen cura, por lo que una de las principales reivindicaciones de afectados, familiares y asociaciones es la investigación, además del desarrollo de terapias adaptadas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Este año, y bajo el lema “El lazo rojo que nos une”, ASEM-CLM desarrollará una conmemoración virtual a través de sus redes sociales, animando a su vez a la ciudadanía a compartir sus manos entrelazadas con una cinta roja y el hashtag #ellazorojoquenosune para sumarse a este día. Además, contamos con la colaboración institucional de distintos ayuntamientos de la región, que participan en la conmemoración, bien iluminando sus edificios públicos de rojo, bien, luciendo un lazo del mismo color en sus fachadas, conforme a la actual situación de emergencia energética.
ASEM-CLM, como entidad sociosanitaria, y junto a Duchenne Parent Project España, sigue manifestando las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular en cinco áreas principales:
- mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
- un asesoramiento global a las familias en sus inquietudes y en sus dudas
- apoyo psicológico, atención social y terapias personalizadas
- más investigación
- visibilidad social
En esta conmemoración reivindican:
- Un compromiso firme y constante por la investigación. Porque invertir en investigación es invertir en vida
- Una atención sociosanitaria de calidad y personalizada, con unidades multidisciplinares especializadas en patologías neuromusculares. Porque son enfermedades sin cura, pero sí pueden ser tratadas
- Una sociedad más igualitaria en el ámbito laboral, de la educación, del ocio y de la accesibilidad. Porque queremos seguir formándonos, trabajar, vivir y poder salir a la calle con normalidad.
Sobre ASEM-CLM
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla la Mancha (ASEM-CLM) es una entidad regional sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y sus familias en nuestra Comunidad Autónoma. Cuenta con 366 socios de los cuales 312 son personas afectadas. Las estimaciones de la asociación es que, a nivel regional, puede haber más de 2.500 personas afectadas por patologías neuromusculares.
