El MICOF y la Asociación Síndrome X Frágil CV se unen para sensibilizar a la sociedad sobre esta ER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana-ASXFCV
Fuente: Asociación Síndrome X Frágil. Desde la Asociación Síndrome X Frágil nos informan informamos de que, en virtud del acuerdo de colaboración entre el MICOF y la entidad, han preparado un envío de información a farmacias sobre esta enfermedad genética rara, hereditaria, que cursa con discapacidad intelectual de leve a grave, que puede ir asociada a trastornos conductuales y rasgos físicos característicos</p><p>
El objetivo de esta campaña es informar sobre esta enfermedad y, al mismo tiempo, difundir información sobre esta enfermedad. Para ello, desde el MICOF se reparten 62.000 folletos de la Asociación Síndrome X Frágil, en total se repartirán en 1.250 farmacias</p><p>
La Asociación Síndrome X Frágil de Comunidad Valenciana es una entidad sin ánimo de lucro, formado por padres, voluntarios y profesionales implicados en la educación, rehabilitación y tratamiento de las personas con esta enfermedad poco frecuente</p><p>
¿Qué es el Síndrome X Frágil?"
Es una enfermedad genética rara, hereditaria, que cursa con discapacidad intelectual de leve a grave que puede ir asociada a trastornos conductuales y rasgos físicos característicos</p><p>
El Síndrome X Frágil se debe a la mutación del gen FMR1, que lo inactiva y provoca la falta de la proteína FMRP, este gen está localizado en un extremo del cromosoma X</p><p>
Última actualización 05/04/2021"
