El movimiento asociativo de Aragón avanza en la construcción del Plan Integral para la atención de personas con ER en Aragón
Fecha/Hora de publicación: | Aragón
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
El pasado miércoles 8 de enero, el movimiento asociativo de Aragón volvió a dar un paso crucial en la construcción del Plan Integral para la Atención de Personas con Enfermedades Raras (ER) en la región. En esta jornada, marcada por el compromiso y la colaboración, se consolidaron los esfuerzos de las 13 asociaciones representantes de personas afectadas por patologías minoritarias con sede o representación en Aragón.
La reunión estuvo liderada por Chema Soria, miembro de la Junta Directiva de FEDER, quien destacó la importancia de mantener un enfoque colaborativo entre las asociaciones y las instituciones públicas. Este enfoque busca garantizar que las políticas desarrolladas reflejen las verdaderas necesidades de las personas afectadas, promoviendo así una atención más adecuada y eficiente.
En este encuentro participó también Elena Gonzalvo, Directora Gerente del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, cuya intervención resultó clave. Con Gonzalvo se subrayó la necesidad de una participación activa del movimiento asociativo en el diseño y la implementación del Plan Integral. Durante la reunión, se intercambiaron datos y conocimientos fundamentales sobre las patologías representadas, las necesidades específicas de las personas afectadas y las demandas de los profesionales especializados en enfermedades raras.
Las reuniones que participaron: Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, Asociación Española de Ictiosis, Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales, Asociación Aragonesa de Retina, Asociación de Lucha Contra la distonía en Aragón, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón, Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, Asociación Aragonesa de Fenilcetonuria y otros trastornos metabólicos, Asociación Española de Síndrome de Rett, Asociación HHT España, Asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón, Asociación Española del Sueño (ASENARCO)
Un paso hacia la visibilidad y la acción conjunta
La colaboración entre el IACS, FEDER y las asociaciones de pacientes pone de manifiesto la importancia de integrar las voces de los afectados en las políticas públicas. Este diálogo abierto no solo permite identificar las prioridades en materia de atención y recursos, sino que también fortalece el tejido social y comunitario en la lucha contra las enfermedades raras.
Próximos pasos: Día Mundial de las Enfermedades Raras
La continuidad de estas acciones tendrá un nuevo impulso con motivo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Aragón, un evento clave que se celebrará en las próximas semanas. Esta iniciativa reunirá a FEDER, la Administración pública y todas las entidades implicadas para visibilizar los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras y sus familias.
Compromiso conjunto por un Aragón más inclusivo
Con la mirada puesta en la materialización del Plan Integral, la reunión del 8 de enero marca un hito importante en el camino hacia un Aragón más inclusivo y comprometido con la atención de las personas con enfermedades raras. Este avance es el resultado del esfuerzo colectivo de un movimiento asociativo que, una vez más, demuestra su capacidad para incidir de manera activa y constructiva en las políticas que afectan a sus comunidades.
Desde FEDER, reiteramos el compromiso de seguir trabajando codo a codo con todas las partes involucradas para garantizar que ninguna persona con una enfermedad rara quede atrás.
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