El Paraninfo de la ULPGC acoge la Jornada ‘Distrofias hereditarias de la retina: Presente y futuro’
Fecha/Hora de publicación: | Las Palmas
Autor: Entidad Externa
Ámbito: Estatal
Asociación Distrofias Hereditarias de Retina Canarias (ADISHREC)
El evento, que coincide con la celebración del 30 Aniversario de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria, podrá seguirse presencialmente o de forma virtual
Nota de Prensa. Fuente: AARPCC | Mañana, jueves 15 de diciembre, en horario de tarde, el Paraninfo de la Sede Institucional (c/ Juan de Quesada, 30. Vegueta), acoge la Jornada ‘Distrofias hereditarias de la retina: Presente y futuro’, organizada por la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria (AARPCC), con la colaboración de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, entre otras instituciones.
La jornada, que coincide con la celebración del 30 Aniversario de la AARPCC, se celebrará de 17 a 20.30 horas y el acto inaugural (17 horas – Paraninfo) correrá a cargo del Rector de la ULPGC, Lluís Serra; el Presidente de la AARPCC, Germán López; el Delegado territorial de la ONCE en Canarias, José Antonio López; y el Director del Área de Salud de Gran Canaria del Servicio Canario de Salud, Bernardo Macías.
Tras la inauguración, se proyectará un vídeo-reportaje sobre la historia de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Canarias, con motivo del aniversario de su fundación.
La jornada proseguirá con la impartición de cuatro ponencias a cargo de expertos en la materia como el Jefe de Servicio de Oftalmología del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Gran Canaria (CHUIMI) y profesor asociado de la ULPGC, Francisco Cabrera López; el médico adjunto del Servicio de Oftalmología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Jaume Catalá-Mora; la médico especialista de la Unidad Genética y del Servicio de Neonatología del CHUIMI, Loida García Cruz; y la facultatitva especialista del Área de la Unidad de Neurofisiología del CHUIMI, Jacqueline Expósito Hernández. Las ponencias serán moderadas por Francisco J. Afonso López, técnico del Servicio de Atención Especializada de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud.
A continuación, a partir de las 18.15 horas, se celebrará una sesión de ‘Experiencias: de la vulnerabilidad a la fortaleza’ que consistirá en la emisión de un vídeo sobre el impacto de diagnóstico de Distrofia Hereditaria de Retina en los pacientes, acompañado por una exposición a cargo de Gloria Magdalena Santana Miranda, vicepresidenta de la AARPCC y trabajadora social de la ONCE.
Tras la sesión de experiencias, a las 18.45 horas, se celebrará una mesa redonda con la participación de todos los ponentes participantes, moderada por la Directora del Instituto Universitario de Investigaciones Biomédicas y Sanitarias (IUIBS) de la ULPGC, Anna María Claudia Wägner. El cierre de la mesa y la presentación de las conclusiones correrán a cargo de Francisco J. Afonso López, técnico del Servicio de Atención Especializada de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud.
El acto concluirá con una actuación de la Coral Cantata del Real Club Victoria ECCA (19 horas) y la clausura del evento correrá a cargo del Presidente de la AARPCC, Germán López.
La jornada cuenta con la colaboración de la ULPGC, el Ministerio de Sanidad, el Gobierno de Canarias, el Servicio Canario de Salud, la ONCE, el Colegio de Médicos de Las Palmas, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, la Fundación de Lucha contra la Ceguera, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Coral Cantata Real Club Victoria ECCA.
El evento podrá seguirse tanto presencial como de forma virtual, si bien es necesario inscribirse previamente a través del enlace:
¿Qué es la Retinosis Pigmentaria?
La Retinosis Pigmentaria es un grupo de enfermedades oculares poco comunes que afectan la retina (la capa de tejido sensible a la luz en la parte de atrás del ojo). La Retinosis Pigmentaria hace que con el tiempo las células de la retina se deterioren lentamente, lo que causa pérdida de la visión. Se trata de una enfermedad genética con la que las personas nacen. Los síntomas generalmente comienzan en la niñez y la mayoría de las personas finalmente pierden la mayor parte de la visión.
Sobre la AARPCC
La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria (AARPCC) es una entidad sin ánimo de lucro fundada en el año 1992, ante la necesidad de recabar información sobre una patología desconocida, a pesar de que Canarias es una de las Comunidades Autónomas con mayor incidencia en relación al resto de España. Como parte de su misión y objetivos, la Asociación se encargar de informar sobre las Distrofias Hereditarias de Retina y sus avances en el campo de la investigación; orientar sobre el protocolo de detección, seguimiento, estudio e investigación de estas patologías; realizar actividades que favorezcan compartir experiencias entre sus miembros y familiares; y apoyar la elaboración de la Guía Práctica sobre Distrofias de Retina.
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