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Federación española de enfermedades raras

El presidente de D´Genes se reúne con el alcalde de Totana para abordar cuestiones que afectan a la entidad en este municipio

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El presidente de D´Genes se reúne con el alcalde de Totana para abordar cuestiones que afectan a la entidad en este municipio

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes

Fuente: D'genes. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido recientemente con el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, con el fin de abordar diferentes asuntos que afectan a la entidad en este municipio</p><p>
Carrión transmitió al primer edil las dificultades por las que está atravesando la asociación con motivo del COVID 19 para poder seguir garantizando y prestando los servicios a los usuarios, no solo en el Centro “Celia Carrón Pérez de Tudela”, sino también en los otros tres con que cuenta la asociación en Murcia, Lorca y el municipio sevillano de El Coronil</p><p>
El presidente de D´Genes le trasladó el plan de trabajo de la asociación para 2021 y en este sentido le hizo llegar la necesidad de establecer la firma de un convenio de colaboración con el Ayuntamiento que ayude al mantenimiento del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, un centro que en la actualidad atiende a 47 usuarios que están recibiendo en total 88 sesiones por semana de servicios como logopedia, estimulación cognitiva, reflexología, atención psicológica o fisioterapia. Además, en el Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras se atiende a personas que se ponen en contacto con la asociación desde diferentes puntos de España e incluso el extranjero para realizar consultas relacionadas con diferentes patologías</p><p>
Carrión recordó que dicha infraestructura ubicada en Totana y gestionada por la asociación es además centro de atención temprana homologado y puso en valor que ha sido desde su apertura en 2014 un referente en la atención a personas y familias con enfermedades raras que atiende a usuarios de este municipio y alrededores</p><p>
En otro orden de cosas, el primer edil se ha comprometido a acelerar las actuaciones que permitan el acondicionamiento del Centro de Atención a la Infancia (CAI) ubicado en el polígono industrial “El Saladar”, cuya cesión a D´Genes para su uso se acordó por la Corporación municipal totanera en el transcurso de un pleno celebrado el pasado año</p><p>
El presidente de D´Genes agradeció al alcalde la sensibilidad que el Consistorio totanero ha mostrado siempre con la asociación y el colectivo de personas que conviven con enfermedades raras</p><p>
Última actualización 30/10/2020"
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