El próximo 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Aniridia-AEA
Fuente: Asociación Española de Aniridia | El Día Internacional de la Aniridia o Aniridia Day, es un momento para divulgar, coordinar actividades y mejorar la comprensión de la rara condición genética de la aniridia y sus patologías asociadas. Esta campaña ha sido impulsada desde Aniridia Europa y Aniridia Network (Reino Unido) con el objetivo crear un movimiento viral y despertar la solidaridad y sensibilidad de la población y de las autoridades pertinentes.
Con motivo de este día, desde la Asociación Española de Aniridia hemos publicado un informe estadístico sobre la aniridia y el síndrome WAGR en España basándonos en los datos de nuestros socios activos en el año 2022.
Dada la incidencia de la Aniridia, se estima que en España puede haber alrededor de 400-500 casos y unos 40 o 50 casos de WAGR. La AEA contaba en 2022 con 114 socios/as con Aniridia y 10 socios/as con síndrome WAGR diagnosticado, lo que supondría casi un tercio de la población con Aniridia en España y una cuarta parte de las personas con síndrome WAGR.
El informe revela que las patologías asociadas a la Aniridia son muy diversas, siendo las más comunes cataratas, nistagmus, glaucoma congénito y degeneración corneal. En el caso del síndrome WAGR además se observa una incidencia del tumor de Wilms en el 60% de los casos, pero una menor incidencia del resto de posibles patologías.
Desde la Asociación Española de Aniridia esperamos que este informe sirva como base para comprender mejor ambas patologías y sus consecuencias. Si bien es verdad que la aniridia es de más “fácil” diagnóstico que otras enfermedades raras, pues se observa una ausencia de iris en los primeros exámenes oculares, se necesitan medidas más efectivas para mejorar el acceso a diagnósticos tempranos de sus patologías asociadas y de los posibles casos de síndrome WAGR para ofrecer los tratamientos adecuados y un apoyo integral que aborde las necesidades tanto médicas como sociales de las personas con aniridia y síndrome WAGR.
¿Cómo puedes ayudar?
Las personas con aniridia sufren de gran fotofobia. Cada año, se lanza una campaña para que la gente pueda mostrar su apoyo subiendo una foto con gafas de sol y el hashtag #AniridiaDay explicando qué es la aniridia. Al hacerlo, estarás mostrando solidaridad con las personas afectadas por la aniridia y ayudando a dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente. Además, alentamos a todos a informarse sobre la aniridia y compartir información con amigos, familiares y colegas. A medida que más personas aprendan sobre esta enfermedad, aumentará la empatía y el apoyo hacia aquellos que la experimentan en su día a día
¿Qué es la Aniridia?
La aniridia es una enfermedad rara con una incidencia de 1/80.000 nacidos. Se trata de una patología genética que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles, como cataratas, degeneración de la superficie ocular o glaucoma, de las que se hablará en la conferencia.
Acerca de la Asociación Española de Aniridia
La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de junio de 1996, es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior, en la Comunidad de Madrid y declarada de Utilidad Pública. Nuestra entidad pretende ser punto de referencia tanto para los profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Algunas de las labores llevadas a cabo en la Asociación son Servicio de Información Orientación y Acción Social; campañas de Sensibilización y Concienciación; promoción de la Investigación; plan de voluntariado; realización de convenios y creación de ayudas para socios
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