El retraso de crecimiento y las dificultades de aprendizaje - Jornadas de Divulgación de Rasopatías 2021

Fecha/Hora de publicación: Viernes 5 de Noviembre de 2021

Ámbito: Estatal

Fuente: FEDERAS | La Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías celebra los sábados 13 y 27 de noviembre sus Jornadas de Divulgación de Rasopatías. Las sesiones, en formato online, contarán con la participación de especialistas con amplia experiencia clínica para abordar dos de los temas que tradicionalmente han suscitado mayor expectativa entre las familias: el retraso de crecimiento y las dificultades de aprendizaje. <pEn una segunda parte, exclusiva para personas asociadas, la endocrino pediatra del Hospital Universitario Gregorio Marañón, Amparo Rodríguez, explicará los nuevos tratamientos que vendrán en unos años, y que a día de hoy, se encuentran en avanzada fase de desarrollo. Y el endocrino pediatra del Hospital Universitario La Paz, Atilano Carcavilla, expondrá una actualización clínica y genética del Síndrome de Noonan, que es la única rasopatía que actualmente está aprobada para la dispensación de hormona de crecimiento. Para finalizar se celebrará una mesa redonda donde los anteriores responderán a preguntas y manifestarán opiniones sobre las dudas habituales de las familias." El sábado 27 de noviembre Manuela Villamar, genetista en el Hospital Ramón y Cajal, contará los resultados del estudio exploratorio sobre complicaciones clínicas en el Síndrome de Noonan y otras rasopatías, realizado a partir de 400 encuestas a personas afectadas en una veintena de países de Europa, Estados Unidos, Sudamérica y Oceanía

En el estudio ha participado un equipo de profesionales coordinado por la doctora, y la Federación ha difundido los formularios entre las asociaciones españolas y extranjeras. Esta iniciativa viene motivada por la falta de conocimiento de los riesgos anestésicos en el Síndrome de Noonan y ha servido también para detectar otras incidencias que describían afectados y cuidadores en los cuestionarios

En la segunda parte de esta jornada, neuropsicólogos, psicólogos, profesoras de Magisterio y pedagogos terapéuticos que han colaborado en el estudio de FEDERAS Materia Gris, informarán a través de ponencias y una mesa redonda de sus resultados provisionales y de cómo manejar las dificultades de aprendizaje en las rasopatías, con consejos prácticos para las aulas y la educación inclusiva

Materia Gris es un ambicioso proyecto que pretende, por una parte, ofrecer evaluaciones neuropsicólogicas y rehabilitación a niños y niñas con rasopatías; y por otra parte, conocer cuáles son las alteraciones cognitivas, dificultades de aprendizaje y conducta más comunes en las personas afectadas. Desde el conocimiento de los datos globales se podrá compartir la información con centros educativos, terapeutas y familias así como plantear terapias como punto de partida para trabajar con los pacientes

El proyecto liderado por FEDERAS se ha desarrollado en una primera fase en Asturias, Comunidad Valenciana, Madrid y Toledo, en colaboración con la Asociación Síndrome de Noonan Asturias, Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana y Creciendo con Noonan

Para dar a conocer la experiencia y conclusiones preliminares del estudio participarán en la jornada Francisca Castellano, neuropsicóloga en Centro Especializado en Trastornos del Neurodesarrollo de Castellón y profesora en la Facultad de Magisterio de la Universidad CEU Cardenal Herrera; y Balma Moliner, psicóloga clínica también en Centro Especializado en Trastornos del Neurodesarrollo

Por su parte, Juan Arias, neuropsicólogo de Centro GOA, de Oviedo (Asturias), hablará sobre las dificultades de aprendizaje en niños y niñas con rasopatías; y Maribel Moreno y Lorena Solbes, psicóloga clínica y pedagoga terapéutica, socias de CREAS, Espacio de Desarrollo y Aprendizaje, de El Campello (Alicante), hablarán de prácticas didácticas y aulas inclusivas

Para responder las dudas de los asistentes se les unirán posteriormente, en mesa redonda, Mabel Marí, doctora en Psicología y profesora de Trastornos del Neurodesarrollo en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón; y Beatriz Villar, neuropsicóloga y orientadora en el CEIP San Antonio, de Madrid. Las jornadas están patrocinadas por Novo Nordisk y cuentan con la colaboración de FEDER. Son gratuitas y de acceso libre, previa inscripción en www.federas.es"