El tejido asociativo del Síndrome de Turner ilumina toda la geografía española en su Día Mundial
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación síndrome de Turner de Andalucía-ASTA
La Asociación Turner Madrid, la Asociación Turner Andalucía y la Asociación Turner “Alejandra Salamanca” desarrollaron varias actividades conjuntas con motivo de la celebración, el 28 de agosto, de su Día Mundial, entre ellas la iluminación de edificios emblemáticos por toda la geografía española. El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta sólo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído o tiroides. En menor medida pueden darse, entre otras, discapacidad intelectual o auditiva. La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja. En muchos casos las afectadas por el síndrome de Turner llevan una vida como el resto de las personas y se desempeñan con normalidad tanto en el aspecto personal como profesional, pero hay algunos casos graves, en especial cuando aparecen otros síndromes que pueden provocar discapacidades severas que acarrean minusvalías importantes y necesitan atención y seguimiento específicos. Con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente, se celebró este día al que desde FEDER se adhirieron para «compartir una vez más nuestro apoyo y fuera a todas las mujeres con Síndrome de Turner y sus familias, aplaudiendo la labor del tejido asociativo que las acompaña y representa a diario» reconoce Juan Carrión, presidente de la organización.
Publicación: 06/09/2021.
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