Elche celebra el I Congreso de Enfermedades Raras los próximos 13 y 14 de diciembre
Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Enfermedades Raras Elche - AER-ELX
Este encuentro, que se desarrollará ambos días en el Auditorio Centro de Congresos "Ciutat d'Elx" y que es organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, tiene el objetivo de debatir y formar a la comunidad sanitaria y educativa. Las ponencias están enfocadas a la formación de docentes y sanitarios con el fin de alcanzar una sociedad más inclusiva y justa.
La clave de este Congreso es mejorar la empatía social a través del conocimiento y la información a través del lema ‘Juntos Sumaremos’, además de ayudar a esas familias cuyos hijos son diagnosticados de una enfermedad poco común, tanto en los procesos burocráticos o médicos como facilitando el día a día.
Según explica la Asociación, el objetivo es "poner de manifiesto patologías que se tardan mucho en diagnosticar y que, en muchos casos, no disponen de un tratamiento adecuado, así como favorecer la integración en los centros docentes de las personas que las padecen. Siendo por ello vital y de una gran importancia la sensibilización y humanización para ayudar en el día a día de estas familias afectadas".
Programación miércoles, 13 de diciembre
- 9:00 Inauguración del evento a cargo del alcalde Pablo Ruz y la edil de Sanidad Inma Mora. La moderadora será Gema Morcillo
- 9:30 Conferencia ‘Vivir Sin Diagnóstico’
- 11:30 Conferencia Hospital LA Fe ‘El Diagnóstico precoz de las enfermedades raras’
- 12:30 Terapia celular como futuro tratamiento de las enfermedades raras, a cargo del Doctor Martínez, catedrático de la UMH y Director del laboratorio de Neurobiología de las Enfermedades Mentales, Neurodegenerativas y Neurooncológicas.
- 13:00 Conferencia Fisabio a cargo de la coordinadora proyecto Ciencia Ciudadana, Patricia Martínez. Entrenamiento en ‘humanización’ a cargo de Nuria Martínez de la Unidad Funcional de calidad asistencial y del paciente General Elche
- 17:30 ‘Una escuela inclusiva para una sociedad inclusiva’, presentado por la divulgadora Cecilia
- 18:30 Mesa Redonda Participación y Colaboración
Programación jueves, 14 de diciembre
- 9:00 Conferencia ‘El papel de la Gestora de pacientes en un hospital infantil’ a cargo de Mercé Bolasell.
- 10:00 ‘Sobreviviendo’ a manos de la madre de una niña con enfermedad rara, Georgina Coll.
- 10:30 Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.
- 11:30 Mesa Departamentos Salud Elche a cargo de la comunidad Sanitaria perteneciente al Hospital Vinalopó, donde intervendrán enfermeros y pediatras. Por parte del Hospital General se presentarán las charlas ‘Cuando nosotros somos los invitados’ y ‘Cuando nuestra casa es el mejor lugar terapéutico’.
- 12:30 ‘El consentimiento informado en el ámbito sanitario’ a cargo de los doctores Domingo Orozco y Manuel Ortiz.
- 13:00 Presentación de la Doctora Laura Campello, Neurocientífica e investigadora
- 16:30 Educación e inclusión una mirada desde la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
- 17:00 Presentación de la guía Enfermedades raras en la escuela
- 18:30 Mesa redonda enfocada en la docencia. Se impartirá una inclusión educativa de la Normativa a la Práctica y actuaciones en Centros de Educación Especial.
