En la Zurich Marató Barcelona, por la esperanza en encontrar una cura para la AT
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Autor: Entidad Externa
Ámbito: CCAA
Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
Este domingo participarán en la ZURICH MARATÓ BARCELONA siete jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa sin cura ni tratamiento, y un equipo de 19 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales
Nota de prensa. Fuente: Aefat | Esta historia de superación, motivación y esperanza empezó en esta misma Zurich Marató Barcelona en 2016. Los tres hermanos con ataxia telangiectasia que la protagonizaron regresan de nuevo, con cuatro compañeros más, para participar en el Marató este domingo.
Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, de Terrassa (Barcelona), corrieron en sus sillas en
aquella maratón de 2016 como una actividad particular, organizada por sus familiares. La idea original partió de un primo que era corredor y quería que vivieran un maratón, para motivarles con una experiencia divertida de deporte inclusivo. Ante la lucha diaria que supone esta enfermedad neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva, pensó que esta acción podría resultar positiva para los chicos.
Disfrutaron mucho recorriendo los 24 km del maratón con el grupo de corredores solidarios que consiguieron reunir para empujar unas sillas especiales que les prestaron. Acabaron subiendo a un podio solidario en presencia del CEO de Zurich Seguros, que desde entonces quiso apoyar la investigación de la enfermedad y planteó la creación de un Equipo Zurich Aefat, en colaboración con la asociación que agrupa a 40 niños y jóvenes afectados por esta enfermedad ultra rara en España.
Desde entonces, 17 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia han participado en 24 maratones en distintas ciudades, con más de 25 familias de la asociación implicadas en esta actividad, que también sirve para promover la convivencia entre ellos (también asisten familias con niños pequeños que aún caminan o familias que han perdido ya a sus hijos).
Este año, el Equipo Zurich Aefat regresa por sexta vez a Barcelona, con siete jóvenes con ataxia telangiectasia, y 19 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales. Entre los afectados, con edades entre 14 y poco más de 30 años, además de Álvaro, Alejandra y LuisIllán, de Terrassa (Barcelona) participarán Jon (de Vitoria-Gasteiz), Lola e Iman (de Barcelona), y Álex (de Oliva, Valencia).
Los corredores para esta Marató, catalanes, aragoneses, vascos, madrileños y portugueses, la mayoría son “repetidores” de otras maratones. SpiderAbel, corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman, es el abanderado del equipo. En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
Aefat sigue recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que obliga a los niños a usar silla de ruedas hacia los diez años, provoca inmunodeficiencia y numerosas complicaciones, incluyendo más probabilidad de cáncer. Recoge donaciones a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.
Aefat empezó financiando un único proyecto de investigación y ahora cofinancia ocho proyectos de investigación nacionales e internacionales. “Aun así, _recuerda Patxi Villén, presidente de Aefat_, y aun colaborando con otras asociaciones internacionales, es muy poco para estudiar una enfermedad con una mutación tan compleja como esta y con tan pocos casos Y no hay financiación pública, así que la esperanza en que nuestros hijos se curen está en las donaciones y apoyos particulares y de empresas”.
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado, 18 de marzo, a las 12,00 h en el stand de Zurich de la feria Expo Sports (Pabellón 7 de Fira de Barcelona en Montjuïc, junto a las columnas Puig i Cadafalch). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora.
Aefat colocará además un stand para vender camisetas y productos solidarios ese mismo sábado en el vestíbulo del Ayre Hotel Gran Vía, donde se alojan las familias. “Las familias tenemos que seguir luchando por los que tenemos, por los que ya no están y por los que vendrán. Con la “lotería genética”, esto le puede tocar a cualquiera _recuerda Patxi Villén_. Así que estamos muy agradecidos con todos los que ayudan en esta actividad que tanto motiva a nuestros chicos y chicas: los corredores solidarios, gente increíble que les hace reír y disfrutar durante esos 42 km; el apoyo fundamental de Zurich desde hace siete años; los organizadores de la Marató; y la colaboración de otras empresas como Ayre Hoteles en el alojamiento y MRW para transportar nuestras sillas y productos solidarios”.
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