Enfermos de Wilson y sus familiares, investigadores y médicos especializados en la Enfermedad de Wilson se reunirán en Valencia en la XIII Jornada Científica y de Convivencia de la Enfermedad de Wilson
Fecha/Hora de publicación: | Valencia
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson-AEFEW
Nota de prensa. Fuente: Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson y la Fundació Per Amor a l’Art | La enfermedad de Wilson es una enfermedad rara hereditaria que afecta a la metabolización del cobre. A los enfermos de Wilson el hígado no les fabrica la proteína encargada de eliminar el cobre que contienen los alimentos, y como consecuencia, el cobre se va acumulando, principalmente en el hígado y/o cerebro.
Existen en la actualidad tratamientos que permiten controlar la enfermedad, pero el diagnóstico precoz, el seguimiento y el tratamiento eficaz y crónico de la enfermedad es fundamental ya que cuanto más cobre se acumule, mayor daño tendrán los órganos.
La acumulación de cobre en el hígado y/o en el cerebro puede provocar síntomas severos como cirrosis hepática, fallo hepático agudo, dificultades en el habla y en el movimiento, temblores, imposibilidad de andar, alteraciones psicológicas y/o psiquiátricas, pudiendo llegar incluso a la muerte. Sin embargo con un diagnóstico precoz y un tratamiento crónico eficaz, los enfermos de Wilson pueden llevar una vida normal.
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson y la Fundació Per Amor a l’Art, han organizado la XIII Jornada Científica y de Convivencia de la Enfermedad de Wilson, que tendrá lugar en Valencia, en el edificio Bombas Gens los próximos 12 y 13 de noviembre con la colaboración de Alexion, Ultragenyx, Orphalan, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), Biosabor y el grupo de música From Lost To The River.
El objetivo es compartir un año más los últimos avances en la comprensión y tratamiento de la enfermedad y crear lazos entre los enfermos y sus familias con investigadores y médicos especializados. Acudirán a la Jornada como ponentes profesionales clínicos e investigadores de instituciones como el Hospital La Fe de Valencia, el Hospital Clínic de Barcelona, el Centro de Investigación Médica Aplicada de Navarra, El Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana y del Complejo Hospitalario Universitario Insular de Las Palmas de Gran Canaria.
La Jornada comenzará a cargo de Faustino Giménez Felices, presidente de la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson. Tanto él mismo como el equipo de la Junta Directiva de la Asociación, consideran este encuentro imprescindible para todas las familias y personas enfermas de Wilson, dónde encuentran un espacio de nuevos conocimientos, comprensión y apoyo, no sólo por parte de los reconocidos profesionales que nos acompañan, sino también desde el resto de familias que acuden. Luis Soler Lloret, en representación de la Fundació Per Amor a l’Art también formará parte de esta presentación inicial.
La primera ponencia será sobre la variabilidad clínica y biomarcadores para la Enfermedad de Wilson por parte de la Dra. Ana Sánchez-Monteagudo del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. Al acabar, la Dra. Gloria González Aseguinolaza, del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, nos actualizará sobre la situación de la terapia génica para la Enfermedad de Wilson. La Dra. Marina Berenguer Haym, del Hospital Universitario y Politécnico La Fé de Valencia, expondrá los nuevos tratamientos en estudio. Continuaremos con el Registro nacional de enfermos de Wilson, que se encargará de exponer la Dra. Zoe Mariño Méndez, del Hospital Clínic de Barcelona.
El Dr. Luis García Villareal, del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de las Palmas de Gran Canaria, expondrá la situación de la enfermedad de Wilson en las Islas Canarias, y el cribado poblacional. Continuará la Dra. Clara Cavero Carbonell, de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fundación Fisabio) y Rocío Mellado Boix, paciente enferma de Wilson, fisioterapeuta y vocal de la Junta Directiva, compartiendo toda la información sobre el proyecto europeo “Wilson’s Disease Policy Network”.
Antes de cerrar la Jornada, se abrirá un espacio de ruegos, preguntas y para compartir las experiencias entre todas las personas asistentes y ponentes. Al día siguiente, tras la asamblea de la Asociación, tendrá lugar el taller sobre “los 22 mandamientos para estar tranquilos” dirigido a pacientes y sus familias, a cargo de Élia Frías Moreno, psicóloga y experta en nutrición.
Desde la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson y la Fundació Per Amor a l’Art consideramos que la colaboración entre pacientes, familiares, médicos y personal sanitario, investigadores y empresas farmacéuticas es fundamental para seguir mejorando la calidad de vida de las personas con Enfermedad de Wilson y agradecemos la participación de todos y todas.
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