¡Entérate de las acciones que ha realizado la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria para este Día Mundial de las Enfermedades Raras!
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome de Williams de Cantabria-ASW-Cantabria
La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, como entidad adherida a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un año más, se une a la campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Esta campaña se realiza de forma conjunta a las alianzas europea (EURORDIS), la iberoamericana (ALIBER) y a la Red Internacional (RDI), para visibilizar las dificultades de un acceso equitativo a la salud, al diagnóstico y al tratamiento, bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Volcarse con
Para ayudar a visibilizar estas premisas la entidad ha realizado una serie de acciones en el marco de esta importante fecha:
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Diego y Susana, de ASW-Cantabria, visibilizan el síndrome de Williams por el Día Mundial de las E.R. (Diario Montañés, 27/02/2023).
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ASW-Cantabria participa en el espacio "TIGRES y MARIPOSAS" de Cantabria Radio. Espacio conducido por Paula Peña. Tigres y mariposas, 28 de febrero de 2023 - CANTABRIA RADIO | Pódcast en Spotify
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Coral, afectada con síndrome de Williams, que recibió su diagnóstico a los 7 años, y su madre, participaron en directo en TeleCantabria reivindicando más investigación para las enfermedades raras. ¡Gracias Coral y Carmela! (28/02/2023).
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El Ayuntamiento de Santander se ilumina de color verde esperanza para dar visibilidad a una realidad que afecta a más de 3 millones de familias en España. Familias que conviven con Enfermedades raras o están en búsqueda de un diagnóstico.
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