España se iluminará por el Síndrome de Rubinstein-Taybi
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Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi-AESRT
La Asociación Española de Síndrome Rubinstein-Taybi (AESRT) vuelve a conmemorar el 3 de julio, Día Internacional del Síndrome RubinsteinTaybi, con la iluminación de monumentos y lugares emblemáticos de toda España. Ciudades como Madrid, A Coruña, Sevilla y Bilbao, hasta un total de más de 30 localidades confirmadas, se vestirán con el color amarillo representativo de este síndrome. La iniciativa "Ilumínate por el Síndrome Rubinstein Taybi" celebra así su cuarta convocatoria.
El Síndrome Rubinstein-Taybi (SRT) es una de las llamadas enfermedades raras, que afecta a 1 de cada 100000 a 125000 nacimientos. La AESRT, como asociación sin ánimo de lucro, brinda apoyo esencial a más de 100 familias y destina la mayoría de sus fondos a la investigación genética sobre esta enfermedad.
Invitamos a más localidades y ayuntamientos a unirse a esta campaña de concienciación, con el objetivo de visibilizar la labor de la AESRT e incitar a la colaboración de todos los ciudadanos y empresas, que pueden convertirse en socios colaboradores o realizar donaciones. Para participar o apoyar, contáctanos y visita nuestra web.
LISTADO COMPLETO DE LOCALIDADES Y MONUMENTOS CONFIRMADOS
COMUNIDAD AUTÓNOMA | LOCALIDAD | EDIFICIOS Y FUENTES A ILUMINAR |
ANDALUCÍA: |
Almería | Auditorio Maestro Padilla y Gerencia Municipal de Urbanismo, junto con las fuentes ubicadas en el Parque Nicolás Salmerón, Calle Santiago, Parque de las Familias y Fuente "La Barca" de la ampliación del Paseo Marítimo. |
| Cádiz | Torreón de las Puertas de Tierra |
| Huelva | Gran Teatro y Muelle del Tinto |
| Jaén | Fachada del Ayuntamiento |
| Sevilla | Fuente de Gta. Don Juan de Austria |
| Tudela | Fachada de la Casa del Reloj |
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Zaragoza | Fuentes: "Los Mártires" situada en Plaza España, "Entrada", "Rectangular", "Eliptica" y "El Batallador" en parque Grande José Antonio Labordeta. de 21:00 a 22:00h |
| Oviedo | Teatro Campoamor |
CANTABRIA: | Santander | Ayuntamiento de Santander |
CASTILLA LA MANCHA: |
Albacete |
Museo Municipal, Museo de la Cuchillería y Casa Consistorial. |
| Cuenca | Torre de Mangana |
| Guadalajara | Fachada del Ayuntamiento |
| Talavera de la Reina | Puentes de la ciudad |
CASTILLA Y LEÓN: | Arévalo | Templete de la Plaza del Real y el Arco del Alcocer |
| León | Fuente de Santo Domingo |
| Segovia | fuente ornamental de Santo Tomás |
| Palencia | El Cristo del Otero de Palencia. |
| Valladolid | Confirman una semana antes el lugar a iluminar |
| Lérida | fachada (Av. Blondel) |
| Tarragona | Torre de los Vientos y del Espacio Kesse |
| Alginet | Fachada del Ayuntamiento |
| Castellón | Fuente de la Plaza Mayor |
| Valencia | La Porta la Mar |
| Mérida | Fachada del Ayuntamiento, el Puente Romano y la fuente de la Plaza de España. |
GALICIA: | A Coruña | Fuente de Cuatro Caminos |
|
Lugo | Casa Consistorial del Ayuntamiento de Lugo y la Pasarela Tanxurela (ubicada en la N-VI) |
| Santiago de Compostela | Fachada del Pazo de Raxoi |
| Vigo | Fuentes de la rúa Aragón |
LA RIOJA: | Logroño | Cubo del Revellín y Fuente Murrieta |
| Madrid | Fuente de Neptuno |
NAVARRA: | Burlada | Fachada del ayuntamiento |
| Pamplona | Fachada del Ayuntamiento |
PAÍS VASCO: | Portugalete | Polideportivo Pando Aisia |
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Vitoria/Gasteiz | Fachada de Casa Consistorial, Paseo de los arquillos, Pérgola de Santa Bárbara, Pérgola de Sancho el Sabio y Kiosko de La Florida |
| San Mames /Athletic Club | San Mames |
Apoya a la AESRT
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Acerca de la AESRT
La AESRT es una organización dedicada a mejorar la calidad de vida de personas con Síndrome Rubinstein-Taybi y sus familias. Desde 2011 trabajamos para ofrecer apoyo emocional, recursos y fomentar la investigación sobre esta enfermedad genética. Declarada Asociación de Utilidad Pública desde 2015 y miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Contacto:
- Teléfono: +34 691 369 039 / +34 610 901 881
- Email: info@rubinsteintaybi.es
