España visibiliza la Esclerodermia
Fecha/Hora de publicación: | Valladolid
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Esclerodermia-AEE
Más de 20 ciudades españolas se han unido a la campaña del Día Mundial de la Esclerodermia que está llevando a cabo la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), iluminando algunos de sus edificios más emblemáticos en verde. Estas son: Albacete, Ávila, Avilés, Azuqueca, Badajoz, Cádiz, Córdoba, Cuenca, Jaén, La Coruña, Las Rozas, Lérida, Madrid, Marchamalo, Ourense, Oviedo, Palma de Mallorca, Pamplona, Sacedón, Santander, Sant Boi del Llobregat, Tarragona, Valladolid y Zamora. Dicha campaña se está llevando a cabo durante el mes de junio para aumentar el conocimiento sobre la esclerodermia en toda España.
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, la asociación ha solicitado la colaboración de los principales ayuntamientos para difundir el Día Mundial de la Esclerodermia.
La AEE lucha por la necesaria colaboración de las Administraciones Públicas y de la sociedad en general para mejorar la calidad de vida de los pacientes
La Asociación Española de Esclerodermia ha elaborado un decálogo titulado "Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia". Este documento, recoge las necesidades de las personas con esclerodermia y los problemas que enfrentan para acceder a servicios y tratamientos, considerando su condición de pacientes crónicos que requieren atención continua. Por ello, desde la AEE se reclama la necesaria colaboración de las Administraciones Públicas y de la sociedad en general para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Este decálogo se presentará en el I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes que tendrá lugar el 29 de junio en Valladolid, en el Archivo de la Real Chancillería.
En el congreso, se organizarán tres mesas redondas para abordar temas como la investigación, el diagnóstico y otros aspectos relevantes sobre la esclerodermia.
El congreso cuenta con el aval de las siguientes sociedades médicas: la Sociedad Española de Reumatología, la Sociedad Española de Medicina Interna, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, la Sociedad Catalana de Inmunología y la Fundación Española del Aparato Digestivo. Además, hemos recibido la colaboración y presencia de los laboratorios Boehringer Ingelheim y GSK.
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) se une a la campaña internacional de FESCA “Find the light to bloom - Empower your Health Journey".
La AEE se une nuevamente a la campaña internacional de FESCA (Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia), bajo el lema traducido como "Encuentra la Luz para Brillar - Impulsa tu Bienestar", enfocándose en empoderar a los pacientes de esclerodermia y mejorar su calidad de vida.
Dicha campaña destaca la importancia de ampliar el acceso a la atención multidisciplinar, lo cual puede mejorar significativamente los resultados del tratamiento y la calidad de vida de los afectados.
Un modelo de atención integral es clave para manejar los síntomas de esta compleja y rara enfermedad de manera efectiva y ralentizar su progresión. Este enfoque integrado, no solo garantiza que los tratamientos se adapten a las necesidades individuales de los pacientes, sino que también proporciona una red de apoyo que les permite manejar su condición de manera más efectiva.
Puntos clave de la campaña:
- Asegurar el acceso a la atención psicológica y psicosocial, así como a tratamientos no farmacológicos.
- Desarrollar una red de tratamiento dentro de los sistemas nacionales de salud.
- Utilizar la telemedicina y las herramientas de salud digital. Estos enfoques innovadores son esenciales para proporcionar una atención de calidad y mejorar la vida de las personas con esclerodermia.
Estos enfoques innovadores son esenciales para proporcionar una atención de calidad y mejorar la vida de las personas con esclerodermia.
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