Estas son las iniciativas de la Asociación Princesa Rett para octubre, mes de la concienciación del Síndrome de Rett
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Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
La Asociación Princesa Rett aprovecha este mes para organizar diversas iniciativas colaborativas que ayuden a dar una mayor visibilidad y conocimiento a cerca de esta patología poco frecuente.
El síndrome de Rett afecta a 1 de cada 10.000 a 15.000 personas recien nacidas. Se trata de un trastorno neurológico que ocurre casi exclusivamente en las mujeres y afecta el desarrollo después de un período de 6 meses iniciales de desarrollo normal. El diagnóstico se basa en la observación clínica de los síntomas y los signos durante el crecimiento y el desarrollo temprano del niño, las evaluaciones continuas regulares de estado físico y neurológico del niño y las pruebas genéticas para buscar una mutación en el gen MECP2 en el cromosoma X del niño (Xq28).
La Asociación Princesa Rett es un grupo de padres formado gracias al apoyo de miles de personas y con una madrina de excepción, Sara Baras. Esta entidad da a conocer la historia de sus hijas, que padecen el síndrome de Rett, y también apoyan con fondos económicos la investigación de la enfermedad en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, único sitio de Investigación referente en España. Tienen delegaciones en Cádiz, Madrid y Badajoz.
Sus iniciativas ideadas para este mes de octubre para visibilizar el síndrome de Rett son las siguientes:
- Viernes 6. Badajoz ilumina sus edificios más emblemáticos
- Viernes 6 y Sábado 7. Tatto Ainhoa Maes realizará tatuajes lineales y Antelo Body Piercings, piercings.
- Viernes 10-Domingo 22. Opel de Pádel en La Cañada, con un precio de 16 euros los socios, y 18 los no socios. Se darán sudaderas de regalo con la inscripción (666-720-723)
- Domingo 29. Km Solidarios de la Policía Nacional en el Parque del Guadiana (Margen derecho junto a "La Rana Loca") por un precio de 12 euros.
