Este 7 de septiembre Duchenne Parent Project España se suma a la 10º edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Internacional
Duchenne Parent Project España-DPPE
Fuente: DPPE | Este 7 de septiembre Duchenne Parent Project España se suma a la 10º edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD).
El Día Mundial de la Concienciación de Duchenne es una importante iniciativa creada con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) y promover iniciativas de educación, defensa e inclusión social para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con distrofinopatías.
Bajo el lema “Rompiendo Barreras”, este año se pone el foco en la creación de una sociedad que ofrezca igualdad de oportunidades para todos, inclusiva y sin barreras.
es que las personas con DMD o DMB se han de enfrentar a barreras físicas, sanitarias y sociales, que limitan gravemente su capacidad para participar plenamente en la vida y las actividades de la comunidad.
Para romper con estas barreras hay que dar pasos importantes en:
• Accesibilidad, para que todos los espacios públicos, como escuelas, lugares de trabajo y centros comunitarios sean 100% accesibles.
• Atención sanitaria, garantizando el acceso integral y asequible a la atención sanitaria, que es la única forma de controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida.
• Defensa, abogando por políticas y programas que promuevan la inclusión social y la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.
• Empleo: con oportunidades reales de empleo para las personas con DMD/DMB
• Educación inclusiva, para que las personas con DMD/DMB asistan a escuelas ordinarias y participen plenamente en la experiencia educativa.
Y es que, como afirma Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España “no puede haber personas con Duchenne y Becker que se sientan fuera de la sociedad, porque no se les garantice el acceso pleno a la educación, al sistema asistencial, al empleo o al ocio”
“Si bien es cierto que se va avanzando”, continúa Silvia Ávila “hay muchas personas con Duchenne y Becker que abandonan los estudios, porque no se diseñan programas educativos que contemplan todas sus necesidades académicas o porque no ven salidas laborales en el futuro; que no tienen acceso a los tratamientos de fisioterapia, porque no se pueden permitir hacer frente al gasto que supone; o que no puedan viajar en transporte, ir al cine o acceder a edificios públicos, porque no están adaptados o no son accesibles”.
Eventos de concienciación
Para esta 10º edición, los décimos de la Lotería Nacional del jueves 7 de septiembre llevarán la imagen de Duchenne Parent Project España como muestra de apoyo con la comunidad Duchenne y Becker.
Coincidiendo con este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, se celebrará la 8ª edición del Workshop sobre la Transferencia del Conocimiento Científico en la Distrofia Muscular de Duchenne, en la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona, con la colaboración de la Cátedra de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona. El objetivo de esta reunión es poder establecer vías de comunicación y colaboración entre la comunidad científica que está investigando las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker en España, facilitando así las herramientas para un rápido avance en estas enfermedades raras. Duchenne Parent Project España proporciona una serie de herramientas de investigación vitales para que la comunidad científica Duchenne pueda abordar los desafíos de este campo y avance hacia la generación de una terapia.
Además, como cada año, España se iluminará de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y Becker. Junto con la Fuente de la Cibeles en Madrid, la Torres Glories en Barcelona, las fuentes de Plaza de España y D. Juan de Austria en Sevilla o el Ayuntamiento y la Plaza del Mar en Valencia, este año se iluminarán:
La Fuente de Cuatro Caminos en A Coruña, el Puente Romano en Orense, las Fuentes de Aragón en Vigo.
La Fachada del Ayuntamiento de Gijón, el Teatro Campoamor y la fachada del Ayuntamiento de Oviedo.
La fachada del Ayuntamiento de Santander.
La fachada de la Casa Consistorial, el Ayuntamiento, el Paseo de Los Arquillos, el Quiosco de La Florida, la Pérgola de la Plaza de Santa Bárbara y la Pérgola de Sancho el Sabio en Vitoria.
La Fachada del Ayuntamiento de Pamplona.
En Zaragoza el monumento a Los Mártires en Plaza de España, las fuentes y la estatua de El Batallador en el Parque Grande José Antonio Labordeta y la Fuente de la Hispanidad en Plaza del Pilar; el ascensor de la Avenida Perimetral en Jaca.
La fachada Ayuntamiento y el Monumento a la Mujer en Tarrasa; la Fachada del Palacio Municipal, la Torre dels Vents y el Edificio Jove de Tarragona; la fachada del Ayuntamiento de Girona.
La Fuente de la Plaza Mayor de Castellón; la fachada del Ayuntamiento de Gandía; la fachada del Castillo de Bétera; el Castillo de Santa Pola en Alicante.
El Edificio Moneo, el Palacio Almudí, Murcia Río y el Paseo de Alfonso X el Sabio en Murcia; el Castillo de San Juan de las Águilas y la fuente de Plaza España en Águilas.
En Almería, la Fuente del Parque de Nicolás Salmerón, la Fuente del Parque de las Familias y las fuentes más importantes de los 103 pueblos de la provincia; el Hospital Real, el Ayuntamiento y la Universidad en Granada; la fachada del Ayuntamiento de Jaén; el Torreón de las Puertas de Tierra en Cádiz; el Teatro Villamanta, el Edificio de Urbanismo y el Ayuntamiento de Jerez de la Frontera; los Arcos del Balcón de Europa, el Acueducto del Águila y la fachada del Ayuntamiento de Nerja; el Muelle de Rio Tinto en Huelva.
Las Murallas Reales de Ceuta
La Puerta de Palma y Puente Real en Badajoz; la fachada Ayuntamiento de Cáceres.
La Torre de Mangana en Cuenca; la Fachada del Ayuntamiento de Guadalajara; el Baño de La Cava, la Puerta de Alcántara y el Paseo Federico García Lorca en Toledo; la fachada del Ayuntamiento de Villacañas; los edificios municipales de Talavera de la Reina; la cúpula del Ayuntamiento de Ciudad Real; la fachada del Ayuntamiento, los Molinos y la Máquina de Tren en Alcázar de San Juan.
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