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Federación española de enfermedades raras

¡Este es el repaso de los hitos conseguidos por ACMAH durante este 2023!

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¡Este es el repaso de los hitos conseguidos por ACMAH durante este 2023!

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Associació Catalana de Malaltia de Huntington-ACMAH

Fuente: ACMAH | A los pocos días para terminar el año, la Associació Catalana de Malaltia de Huntington quiere hacer un pequeño repaso de los eventos más importantes que ha hecho de este 2023, un año muy especial para ellos y para el Colectivo Huntington Estatal y Europeo.

A lo largo de todo el año, hemos podido celebrar nuestro primer 25 Aniversario ACMAH con el reconocimiento a las personas que iniciaron nuestro proyecto asociativo, el entrañable recuerdo para todas aquellas que nos han ido dejando a lo largo del trayecto y con el calor de todas las que hacen posible que hoy sigamos el viaje. También hemos disfrutado de diferentes actos, seminarios web, jornadas, conferencias y fiestas en torno al 30 Aniversario del descubrimiento del Gen de la Enfermedad de Huntington, hito que, para nuestro colectivo, representó un gran paso adelante en el conocimiento de la enfermedad y una importante vía de estudio para conseguir su cura.

El 28 de abril de 2023, en el Paraninfo de la Universidad de Barcelona, ​​llevamos a cabo el acto de los 20 Años de Jornadas ACMAH: XX Jornadas Técnicas sobre la Enfermedad de Huntington, día de felicitación y reconocimiento con la colaboración desinteresada de los y las ponentes que nos acompañaron haciendo memoria de estos 20 años de Jornadas compartidas.

El 29 de abril de 2023 en Barcelona, ​​celebramos el III Encuentro Anual de Entidades Estatales de Enfermedad de Huntington, donde nueve Entidades Estatales Fundadoras, entre ellas la ACMAH, formalizamos la firma del Acta Fundacional y los Estatutos de la nueva Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH).

El 20 de septiembre de 2023 la ACMAH fue Declarada Entidad de Utilidad Pública, un claro aval de nuestra trayectoria asociativa y un fantástico regalo en nuestro año de aniversario. Y como colofón, el 22 de noviembre de 2023 la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH) fue formalmente inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior.

No podríamos haber pedido más al 2023, deseamos que el año 2024 sea mucho mejor para todos y todas y nos despedimos con una cariñosa felicitación para estas fiestas, nuestro más sincero agradecimiento por haber formado parte de estos 25 años de ACMAH.
 

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