Este mes de septiembre, ilumínate de azul por las leucodistrofias
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA ESPAÑA
Fuente: ELA España | La Asociación Española Contra la Leucodistrofia, creada el 10 de marzo de 2001, se hermanó en el año 2005 con la Asociación Europea Contra las Leucodistrofias pasando a denominarse ELA España para luchar de la mano por un mismo objetivo: Sacar a los afectados por la enfermedad del anonimato y el aislamiento, creando una red social de apoyo entre las familias y favorecer conjuntamente los medios para desarrollar la investigación. Desde entonces hemos desarrollado diferentes proyectos de atención a las familias y afectados encaminados a mejorar la calidad de vida y financiado cerca de 600 proyectos de investigación por valor de más de 47 millones de euros.
Las leucodistrofias son enfermedades genéticas poco frecuentes, desmielinizantes, discapacitantes, que afectan en un 95% a niños menores de 10 años. Todas las funciones pueden verse afectadas y desencadenar discapacidades motoras, sensoriales y cognitivas, problemas de aprendizaje y del comportamiento.
El mes de Septiembre es el elegido internacionalmente para concienciar sobre la problemática y la existencia de estas enfermedades poco frecuentes. El color que las representa es el azul. Cada año Asociaciones Internacionales organizan campañas con el objetivo de hacer visibles las leucodistrofias. El último sábado de Septiembre es el Día Internacional de las Leucodistrofias.
Los últimos dos años se han iluminado monumentos para conmemorar este día en diferentes puntos del planeta (argentina, Estados Unidos, Francia…) y este año queremos sumarnos a la iniciativa. Por las razones expuestas, este año queremos solicitar el acompañamiento de ustedes para conmemorar esta fecha iluminando algún monumento histórico/ emblemático de la Ciudad.
