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Federación española de enfermedades raras

Estudios sobre el impacto de la pandemia en el síndrome Camurati Engelmann y calidad de vida de la UB

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Estudios sobre el impacto de la pandemia en el síndrome Camurati Engelmann y calidad de vida de la UB

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Fuente: Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann | La Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann ha desarrollado un estudio de una serie de casos realizado bajo la tutela de la Universidad de Barcelona (España) que concluyó que los pacientes afectados por esta enfermedad tenían una calidad de vida física significativamente inferior a la de la media de la población general debido a la alta incidencia de síntomas físicamente limitantes. No se observaron alteraciones en el estado psicológico en comparación con la población de referencia. Los datos se obtuvieron a partir de las respuestas de 15 participantes procedentes de todo el mundo a un cuestionario validado para la evaluación de calidad de vida física y mental de pacientes con enfermedades crónicas. También se recogió información clínica y demográfica que permitió caracterizar el grupo de pacientes. El objetivo de este proyecto era dar a conocer la Enfermedad de Camurati-Engelmann, así como la repercusión que tiene en la vida de los que la padecen. La evaluación de la calidad de vida realizada en este estudio puede ofrecer una nueva perspectiva en el manejo de esta enfermedad. ¡Información ampliada aquí! Publicación: 11/10/2021.

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