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Federación española de enfermedades raras

Euskadi se ilumina de rojo en el Día Internacional de las Cardiopatías congénitas

14 febrero Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Euskadi se ilumina de rojo en el Día Internacional de las Cardiopatías congénitas

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: CCAA

Fuente Bihotzez | Las cardiopatías congénitas (CC) son malformaciones del corazón que afectan casi al 1% de los recién nacidos en España, siendo esta enfermedad una de las que más impacto tiene en la sociedad. En Euskadi, nacen aproximadamente 175 niñas y niños con CC al año.

La Asociación Bihotzez, asociación de ayuda a niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y sus familias de Euskadi, ha obtenido grandes logros en el año 2021, ya que acaba de cumplir 10 años y ha logrado ser reconocida como "Entidad de Utilidad Pública" según la resolución del Decreto 208/2021 de 21 de diciembre.

Desde Bihotzez, estamos muy agradecidos, ya que se ha reconocido la labor que llevamos realizando desde hace 10 años. Este reconocimiento, ha sido fruto de años de trabajo, esfuerzo y dedicación. Además, queremos señalar que esto nos llena de orgullo ya que no solo valora el trabajo que hacemos con nuestras familias sino también la influencia que tenemos en nuestro entorno social.

Destacar, que, al ser declarados entidad de utilidad pública, a partir de ahora tenemos una serie de beneficios fiscales, ya que las donaciones realizadas a partir del 2022, tendrán importantes deducciones en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades. Por otro lado, queremos aprovechar el lunes 14 de febrero, día internacional de las cardiopatías congénitas para dar a conocer esta enfermedad.

Desde Bihotzez queremos resaltar que las cardiopatías congénitas no son simplemente un problema del corazón, sino que pueden tener una gran influencia en muchos ámbitos de la vida del niño/a y de su familia: puede influir emocionalmente, en la etapa educativa, en el ámbito familiar o en el desarrollo neurológico, entre otros.

Cuando se descubre que el bebé que está a punto de nacer o que acaba de nacer, tiene una CC, y escuchar que, a sus pocos meses de vida, va a tener que ser intervenido/a del corazón, puede provocar en los padres y madres una larga y diferente cuerda de reacción: incomprensión, dolor, tristeza, culpabilidad, miedo a perder, falta de información, etc.

Por ello, ofrecemos un apoyo integral, dando apoyo psicológico, neuropsicológico y social a familias que se encuentran en diferentes momentos de la vida y a los profesionales de la educación, con el objetivo de que estas niñas y niños puedan tener una buena calidad de vida y ofrecer así al equipo educativo herramientas e información sobre la enfermedad.

A pesar de la gran influencia que tienen las CC, se trata de una enfermedad muy desconocida, por lo que el próximo 14 de febrero se celebrará el “Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas”, día en el que se iluminarán en rojo y se colocarán pancartas en varios edificios de diferentes localidades de Euskadi y Navarra con el objetivo de sensibilizar al mayor número de personas y dar a conocer la enfermedad:

• Diputación Foral de Gipuzkoa: Pancarta

• Ayuntamiento de Donostia-SS: Pancarta

• Errenteria Iluminación del Ayuntamiento

• Hospital de Cruces: Iluminación de la escalera

• Irún: Pancarta • Llodio: Iluminación del Ayuntamiento

• Pamplona: Iluminación de rojo

• Real Sociedad: Visibilidad en sus redes

• San Mames: Iluminación del estadio de 20:00-20:30 y foto en la pantalla exterior

• Urretxu: Iluminación de la Plaza Areizaga

• Zarautz: Pancarta en el ayuntamiento

• Zumárraga: Iluminación del ayuntamiento, iluminación del puente de Eitza y pancarta.

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