EVACYL celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, descúbrelo
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica De Castilla y León-ELACyL
Fuente: ELACYL. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos en colaboración con las personas afectadas y las asociaciones ubicadas en Burgos, se une a la campaña de visibilización de estas dolencias y sus onsecuencias.
En el Programa de Actos que se está elaborando se contemplan diferentes intervenciones con el fin de atraer la atención tanto de la ciudadanía como de los Medios de Comunicación, consiguiendo una mayor difusión.
La Asociación ELACYL comenzará el 24 de febrero con una Rueda de Prensa convocada por la Concejala de Sanidad, Blanca Carpintero Santamaría, para informar de los actos que se van a realizar con las personas afectadas por una enfermedad rara de Burgos.
El siguiente acto tendrá lugar el viernes 26 de febrero, a las once de la mañana: aprovechando el canal de YouTube se va a presentar una “Ventana abierta por las Enfermedades Raras” en la que podrán hablar de su enfermedad, de cómo la viven en el día a día y de su asociación, si es que la tienen. Con el fin de ayudar a otras personas que estén en su misma o parecida situación, será muy interesante que les digamos con quien pueden contactar para informarse.
Esta “Tertulia” será online, cada persona intervendrá desde su propio ordenador, para ello recibirá un correo de la Concejalía de la Sanidad con el enlace para poder conectarse.
Durante la retransmisión podrán intervenir, haciendo uso del Chat, personas que la estén siguiendo y quieran hacer alguna consulta.
Los participantes dispondrán del mismo tiempo para la presentación inicial, siguiendo un orden de intervención. También podrán decir si quieren aparecer en pantalla o no.
Pancarta por las Enfermedades Raras: se colocará en la balconada del Ayuntamiento desde el miércoles 24 de febrero hasta el lunes 1 de marzo.
Iluminación de la fachada del Ayuntamiento: se realizará el domingo 28 de febrero por la noche con los colores que figuran en el logotipo del Día Mundial de las EE.RR.
Mensajes en el mobiliario urbano electrónico: En la semana del 22 al 28 de febrero se mostrarán los mensajes: Somos Muchos, Somos Fuertes y Estamos Orgullosos // Día Mundial de la Enfermedades Raras 28 de febrero
Última actualización 18/02/2021
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