Familias GA organiza una reunión de familias con aciduria glutárica tipo 1 y 2
Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana
Tipo de noticia: Tipo de noticiaFormación
Ámbito: CCAA
Asociación Nacional Familias GA
El encuentro, que constará de diversas actividades para que pueda disfrutar toda la familia, tendrá lugar del 12 al 15 de octubre en el Camping Altomira de Navajas, Castellón.
La aciduria glutárica tipo 1 es un trastorno neurometabólico, que se engloba dentro de los errores congénitos del metabolismo de los aminoácidos. Por otro lado, la aciduria glutárica tipo 2 es una alteración de la oxidación de los ácidos grasos y los aminoácidos, englobada dentro de los errores innatos del metabolismo.
La Asociación de Familias GA urge de la inquietud de dos familias de afectados con Aciduria Glutárica, ante el desconocimiento de la enfermedad, la variabilidad en el tratamiento y la falta de contacto con otras familias. Deciden aunar esfuerzos para conseguir lograr una mayor calidad de vida de los enfermos y familias. Y es así como surgen iniciativas como esta.
Durante el puente de octubre, las personas que acudan tendrán la posibilidad de disfrutar de Lili Cuentacuentos que creará una dramaturgia junto a todos los niños y adultos, gracias al Legado Jaime, que han dado apoyo en la organización de todo el evento. También se contara con la "inestimable atención" de la psicóloga Miriam Lata de "Ohana", gran profesional que participa de nuestras actividades desde 2022.
Pueden contactar con la asociación para unirse a la reunión o a la paella vegana del sábado 14 de octubre, a través del email correofamiliaga1@gmail.com o llamando al teléfono 616911152.
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