Febrero visibiliza el Síndrome de Noonan con actividades variadas
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías-FEDERAS
Fuente:FEDERASEl 23 de febrero es el Día de Sensibilización del Síndrome de Noonan y a lo largo del mes la Federación Española que representa a las personas afectadas por rasopatías en España y sus asociaciones adheridas celebrarán una serie de actividades divulgativas. Entre estas, invitan a todas las personas que lo deseen a participar en la recogida de fondos impulsada por las Fallas Limoneras en Valencia, expocuentos solidario en hospitales de Asturias y pancarta y mesa informativa en la localidad cántabra de Reocín </p><p>
FEDERAS ha puesto en marcha una campaña online para dar la voz a las personas afectadas, sus familiares y amistades que, mediante sus mensajes y fotos a través de Facebook, pueden expresar sus deseos de futuro y lo que significa formar parte de esta comunidad. También anima quienes quieran conocer más acerca de estos síndromes de baja prevalencia y de las enfermedades raras en general que participen en los juegos didácticos elaborados por la Federación en la plataforma online Educaplay</p><p>
Como en años anteriores, otra manera de colaborar es colocar el marco del Día Noonan en la foto de perfil de Facebook. A las actividades de difusión online se unen también las asociaciones Creciendo con Noonan y Síndrome de Noonan Catalunya, que a lo largo del mes están publicando distintas informaciones en sus redes sociales</p><p>
En el Levante, Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana celebrará el 23 de febrero con el evento de “Quinto y tapa solidaria”, un evento público de recogida de fondos a favor de FEDERAS organizado por el proyecto solidario Fallas Limoneras. Lo hará en compañía de la familia fallera, en el Casal de la Falla Alberique Héroe Romeu, en Valencia. Y en Alicante, el 29 de febrero por la mañana se une a la celebración por el Día de las Enfermedades Raras, organizado por Lola Busca Nueva Imagen, en la Plaza Séneca</p><p>
Además, a lo largo del mes se llevarán a cabo actividades presenciales. Asociación Síndrome de Noonan Asturias lleva su expocuento “Una vida diferente” al Hospital de Cabueñes del 10 al 14 de febrero y al Hospital Central de Asturias, del 17 al 21. También instalará mesa informativa los días 12, en Hospital de Cabueñes, 19 en Hospital Central de Asturias y 25 en C.S. Piedras Blancas. Completa su agenda del mes, las III Jornadas de Convivencias de Síndrome de Noonan en Felechosa y su participación en el acto oficial por el Día de las Enfermedades Raras “La investigación nuestra esperanza”, en Oviedo, el día 29</p><p>
Por su parte, Asociación Síndrome de Noonan Cantabria ha colocado una pancarta y luz verde en el Ayuntamiento de Reocín a lo largo de este mes, al que pondrá broche de oro el día 28 con mesa informativa a la puerta del Consistorio</p><p>
Última modificación: 17/2/20"
