FEDER acompaña a Objetivo Diagnóstico en la I Jornada "Vivir sin diagnóstico"
Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El pasado 14 de octubre la organización Objetivo Diagnóstico celebró la primera edición de sus jornadas “Vivir sin diagnóstico”, donde se pusieron de relevancia los diversos retos que enfrentan en su día a día quienes no cuentan aún con un diagnóstico para su patología.
Para ello, se contó con testimonios en primera persona, como el de Leticia López Nicolás, miembro de Objetivo Diagnóstico o el de Lara Antón, socia de Sense Barreres, y también con ponencias de profesionales sanitarios. La Dra Antonia Mora, internista especialista en enfermedades raras, enfatizó en la importancia del diagnóstico precoz, el Dr Ivan Iglesias Investigador y CEO de GenActive, expuso un ensayo clínico RDengine sobre la reducción del tiempo de diagnóstico y la Dra Ana Medina, CEO y co-fundadora de Genengine presentó una herramienta para facilitar el diagnóstico.
La Federación Española de Enfermedades Raras no podía faltar a esta cita y por ello, en la una inauguración llevada a cabo por la concejala Puri Vives ya presidenta de la Asociación Objetivo Diagnóstico, Carmen Sáez, estuvo presente el presidente de FEDER, Juan Carrión.
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Vivir sin diagnóstico
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Mientras se demora el tiempo de diagnóstico, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento en casi el 30% de los casos, recibe un tratamiento inadecuado en cerca del 18% y ve como su enfermedad se agrava en más del 30% de las ocasiones
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Sobre Objetivo Diagnóstico
Objetivo Diagnóstico más que una asociación es una familia. Una familia que nace de la necesidad de obtener la respuesta más importante: el diagnóstico. Que es saber a qué te enfrentas, cómo es tu rival, cómo y cuándo te va a atacar y cómo poder defenderte, incluso cuál es la mejor manera de entrenarse para poder minimizar sus golpes lo máximo posible.
Las enfermedades raras y sin diagnóstico suelen ser patologías que, de manera individual, afectan a un numero no muy elevado de personas, pero en su conjunto la «cosa» cambia. A día de hoy se tarda una media de, aproximadamente, 5 años en obtener un diagnóstico, incluso, a veces, no se consigue nunca. En este camino, agotador por momentos, el afectado no tendrá un tratamiento ni terapias adecuadas, o no se sabe si lo son, su caso no podrá ser estudiado ni tampoco accederá a proyectos de investigación.
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