FEDER participa en el "VIII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras" de D'Genes
Fecha/Hora de publicación: | Valencia
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Ámbito: CCAA
Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes
El encuentro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, y que se produjo el pasado 10 de noviembre en la sala de formación Pediátrica del Hospital Virgen de Arrixaca, nació de la "necesidad de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de intervención e investigación y protocolos de actuación en torno a las enfermedades raras".
Por parte de la Federación Españolad e Enfermedades Raras (FEDER), fue David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva, quien acudió al evento. Además, Juan Carrión, presidente de D’Genes, FEDER y ALIBER, intervino en la inauguración y en la clausura del msimo.
Dentro de las cuestiones abordadas en la jornada se encuentran el abordaje del mieloma múltiple, hipertensión pulmonar y coordinación entre atención primaria y atención especializada. También se trató el cribado neonatal e investigación y genética. Asimismo, se conoció el desarrollo del proyecto "Doctor Guau" que se lleva a cabo en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.
Esta edición ha contado con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) y el patrocinio de Janssen.
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