FEDER participará en el XVII Congreso Internacional científico familiar MPS España 2023
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Tipo de noticia: Tipo de noticiaFormación
Ámbito: Internacional
Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados-MPS España
La Asociación MPS-Lisosomales organiza este encuentro bajo el lema "Remamos juntos hacia un futuro mejor". Tendrá lugar los próximos días 6 y 7 de octubre en el Hotel Ilunion Atrium de Madrid, siendo muy especial ya que celebran su 20 aniversario. Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, estará presente a través de un vídeo que inaugurará el evento.
MPS España es la asociación de las MPS-Lisosomales referente en España. Este tipo de enfermedades son desórdenes lisosomales del almacenamiento causado por una anomalía genética. Se trata de enfermedades hereditarias poco frecuentes.
Estos pacientes carecen de una enzima que provoca que las toxinas o sustancias malas se acumulen en las células de todos los órganos especialmente del cerebro y otros órganos y origina multitud de anomalías físicas. Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida de hablar, deformaciones físicas y en algunos casos el retraso mental y la demencia, entre otros.
El Congreso es un punto de encuentro de familias con un mismo problema, médicos, investigadores y especialistas para compartir novedades, problemáticas y avances. Se tratarán temas como, por ejemplo, los aspectos más relevantes de las MPS y síndromes relacionados, nuevas terapias en proceso y recomendaciones de manejo clínico de estas patologías, y también se darán a conocer las experiencias de pacientes y familias.
Para conocer más acerca de MPS, puede visitar la página web www.mpsesp.org.
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