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Federación española de enfermedades raras

Federación ASEM organiza el evento online 'Con la mano en el corazón'

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Federación ASEM organiza el evento online 'Con la mano en el corazón'

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Desde la Federación ASEM te invitan a su evento online, en el que hablarán de las enfermedades desde varios puntos de vista: científico (qué son), experiencial (cómo se viven y cómo se afrontan) y social (cómo se adaptan). Además, presentarán el videoclip de nuestro single del 15N, en exclusiva</p><p>
En este encuentro, Manuel Rego, Presidente de Federación ASEM y Maribel González, Vicepresidenta hablarán sobre la entidad y sobre las enfermedades neuromusculares</p><p>
Por otra parte, Asociaciones y entidades del movimiento ASEM procederán a leer el manifiesto, a esto le seguirá Roger Argemí, cantante y compositor quien presentará el videoclip y el single 15N 'De la mano'"
A continuación, Eduardo Díaz, Profesor de Sociología de la Universidad de Alcalá hablará sobre las enfermedades neuromusculares desde una perspectiva sociológica, le seguirá Miquel Coma, padre de un adolescente con una enfermedad neuromuscular y con María Jesús Marcos, madre de dos hijos gemelos con una de estas patologías, quien abordarán cómo una familia recibe el diagnóstico y trasladarán su experiencia</p><p>
Por otro lado, se realizará una mesa redonda con jóvenes para impulsar la visibilizar y trasladar la visión de la discapacidad en nuevas generaciónes</p><p>
Para finalizar este encuentro, la entidad procederá a cerrar y proyectar el videoclip 15N</p><p>
Ultima actualización 11/11/2020"
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