Federación ASEM organiza la 33ª edición de su Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, bajo el lema “Capaces de avanzar
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares-ASEM Madrid
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Los días 4 y 5 de noviembre, profesionales y expertos sanitarios, representantes de entidades y pacientes ofrecerán una visión global de la investigación y darán a conocer los avances científicos en torno a estas patologías
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En España, se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas y aún no disponen de tratamiento efectivo
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza los días 4 y 5 de noviembre en el Hotel Ilunion Pio XII (Madrid) su 33º Congreso Nacional bajo el título ‘Capaces de avanzar’. Durante dos jornadas, profesionales y expertos sanitarios, representantes de entidades sociales y pacientes pondrán en común sus conocimientos y debatirán en torno a la atención sanitaria de las enfermedades neuromusculares en el Sistema Nacional de Salud, los avances en investigación básica y traslacional y las terapias génicas aplicadas a las enfermedades neuromusculares.
El congreso nacional permite reunir a “grandes nombres del panorama investigador” con el fin de que “intercambien experiencias” sobre las temáticas de interés común para todos los actores implicados en el ámbito de las Enfermedades Neuromusculares. Así lo ha manifestado el presidente de ASEM, Manuel Rego, quien también ha subrayado que “a lo largo de los años han participado muchos profesionales, tanto en activo como jubilados, lo que ha supuesto un punto de apoyo imprescindible para las personas que conviven con estas enfermedades y sus familias. Sin duda, cada edición de nuestro congreso es una renovación de su compromiso con el movimiento ASEM”.
En este sentido, el ponente del congreso y catedrático de Trastornos Neuromusculares, Medicina Traslacional y Genética, y Consultor Honorario en Genética Clínica, Jordi Díaz Manera, avanza que “aún sigue habiendo varios retos pendientes en torno a las Enfermedades Neuromusculares. Por un lado, tenemos el reto diagnóstico, pero también existe un reto fisiopatológico y un reto terapéutico. Todo ello lo trataremos en profundidad en el congreso”.
El congreso contará con ponentes procedentes de centros de referencia (CSUR) como el Hospital 12 de octubre, investigadores de centros de investigación como el Instituto Carlos III y de hospitales como el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Respecto a las ponencias, destacan las dedicadas al presente y futuro de las terapias génicas, la atención multidisciplinar y los retos y necesidades de la investigación de las enfermedades neuromusculares. También habrá tiempo para la importancia de los medios de comunicación en el ámbito de estas enfermedades y el papel de las asociaciones y entidades de pacientes.
Por último, el congreso también incluye talleres por patologías con contenidos específicos para los diferentes grupos de patologías neuromusculares (Miastenias, y otras neuromusculares de base inflamatoria, Charcot Marie Tooth, Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, Distrofia miotónica, Facioescapulohumeral y otras distrofias, AME y otras miopatías y distrofias infantiles, Paraparesia, Leucodistrofia y Miopatías mitocondriales).En Federación ASEM trabajamos para impulsar y representar al movimiento asociativo en el ámbito de las enfermedades neuromusculares en España, y fomentar el conocimiento y la visibilidad de estas patologías.
Sobre Federación ASEM
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
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