Fundación Almar celebra los días 15 y 16 de marzo las Jornadas Ataxia de Friedreich
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación
Ámbito: CCAA
Fuente: Fundación Almar | La ataxia de Friedreich, al igual que otras enfermedades hereditarias degenerativas, tiene los días contados. Los últimos avances tecnológicos y médicos han facilitado en los últimos tiempos el desarrollo de nuevas terapias que nos conducen, si no a una cura definitiva, sí a la mejora de los síntomas y la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.
En Fundación Almar pensamos que la investigación es el único camino para conseguir nuestro objetivo: curar la ataxia de Friedreich. Desde el año 2011 trabajamos para lograrlo y aunque somos conscientes de que no es fácil el empeño en conseguir nuestros fines y la necesidad de ver curadas a las personas que padecen ataxia de Friedreich es el impulso que nos mueve para seguir adelante, creemos firmemente que estamos cada día más cerca de conseguirlo.
Con estas primeras jornadas queremos compartir con vosotros los últimos avances en investigación y la actualización del proyecto de investigación de Antoni Matilla «Actualización del desarrollo y la implementación de una terapia génica para la Ataxia de Friedreich», proyecto en el que confiamos plenamente y que venimos apoyando desde sus comienzos.
Queremos que nuestro encuentro sirva también para compartir las necesidades de las personas enfermas de ataxia de Friedreich. Los retos a los que cada día nos enfrentamos hacen necesaria la intervención de profesionales para cuidarnos tanto física como mentalmente, y esto incluye a todo el colectivo que padece ataxia y a sus familiares o cuidadores. Nuestros expertos psicólogos y fisioterapeutas nos contarán la importancia de hacerlo y nos darán pautas para encontrarnos mejor.
Además nuestro abogado nos explicará cuáles son nuestros derechos como pacientes y familias y qué podemos pedirle a las administraciones. En estos momentos en los que tenemos ya un medicamento que ha demostrado que detiene el avance de la enfermedad al menos en un 50%, tenemos que saber cuáles son los pasos más rápidos para conseguirlo y como solicitarlo.
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