Fundación Lovexair lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Internacional
La Fundación Lovexair lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año ha puesto el foco en los cuidadores de las personas con una enfermedad rara o poco frecuente. El objetivo de la entidad es dar voz a las personas que conviven con esta situación y dar visibilidad a las necesidades de los cuidadores en el momento de recibir el diagnóstico (impacto emocional y manejo, aceptación de la enfermedad, pronóstico, búsqueda de grupos de apoyo, derivación y pertenencia, cambios de hábitos/estilos de vida, etc.)
Para ello, han elaborado dos acciones diferentes:
Instagram Live: un encuentro entre dos parejas en las que uno de sus miembros padece una enfermedad rara. Esta acción se desarrollará a través de Instagram el día 29 de febrero y será la transmisión en director.
Focus Group: gracias a la participación de tres parejas, se busca obtener información desde la perspectiva del paciente y del cuidador, en todas las fases, desde el diagnóstico hasta el acceso al tratamiento, el manejo de la enfermedad en todos los aspectos. La acción se llevará a cabo vía online, a través de Teams, el día 15 de marzo.
El propósito de dichas acciones es conocer el importante rol que desempeñan los cuidadores, o la pareja, en la vida cotidiana de las personas, y cuál es su impacto, tanto a nivel social como emocional.
