Fundación Poco Frecuente vuelve al Rastro Solidario de Almería por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | Almería
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
La Fundación Poco Frecuente estará visibilizando sábado 25 de febrero, la causa de las enfermedades poco frecuentes en la capital almeriense.
El sábado 25 de febrero la Fundación Poco Frecuente vuelve a realizar actividad en el Rastro de Antigüedades, Pintura y Artesanía de Almería siguiendo la línea del año pasado.
Con la finalidad de visibilizar las patologías raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras los miembros de la entidad acudirán a este rastro que tiene lugar entre las 10:00 y las 14:00 horas en el Parque Nicolás Salmerón de Almería.
Estarán presente junto a muchas de las asociaciones de enfermedades raras de la provincia almeriense y de otras provincias que se suman para concienciar, para hacer fuerza y para compartir momentos únicos que nos sigan llenando de pasión. El objetivo es dar más visibilidad este año a las personas que viven con una enfermedad rara.
Contará entre otras con la asistencia y colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Asociación síndrome 22q 11.2 Andalucía, Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), con la Asociación Síndrome de Turner Andalucía, Asociación Almeriense de Fibrosis Quística, Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, Asociación de Afectados de Esclerosis Múltiple (AEMA), Asociación Almeriense Síndrome Bohring- Opitz (ASALBO), Asociación Distrofia Muscular de Cinturas y Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Con la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería (ALAL), Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Almería, Asociación KIF1A España, Asociación Española para la investigación y ayuda del Síndrome de Wolfram, Asociación Noonam Andalucía, Asociación del Síndrome de Ángelman y Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP) entre otras.
Datos del evento:
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Fecha: 25 de febrero.
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Hora: de 10 a 14 horas.
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Lugar: Parque Nicolás Salmerón a la altura de la fuente de los peces (Almería capital).
Asimismo “Almería se tiñe de verde” para visibilizar las enfermedades minoritarias y tanto el Hospital Universitario de Torrecárdenas como el Excmo. Ayuntamiento de Almería iluminarán para el 28F algunas de sus espacios más emblemáticos, para hacer más visibles las más de 7.000 enfermedades ‘raras’ que afectan a cerca de tres millones de personas en España.
Las enfermedades raras no son tan “poco frecuentes” como creemos. Por el contrario, son muchas las que existen y por tanto su conocimiento es una labor ardua. Cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras solo afectan a un pequeño colectivo de personas, pero en conjunto existen unos 3 millones de personas en España y hasta 300 millones de personas en todo el mundo que conviven con una patología de baja prevalencia, rara o ultrarara. Asimismo, en algunos casos pueden existir tan solo unos pocos afectados en todo el mundo, lo que dificulta aún más la tarea de investigación, diagnóstico o tratamiento de estas personas.
Según la Unión Europea, “las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia (menos de 5 de cada 10.000 habitantes en la Unión Europea) y alto nivel de complejidad”.
Es un colectivo en situación de vulnerabilidad, ya que una persona con una de estas patologías espera una media de cuatro años en obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos transcurren 10 años o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales y el 43% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad y más del 80% de las personas con estas patologías presenta algún grado de discapacidad.
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