Guirao muestra su día a día por el Día de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Conquistando Escalones-ACE
El presidente de Conquistando Escalones protagoniza un vídeo con motivo de la conmemoración del 28 de febrero.
Nota de Prensa. Fuente: Asociación Conquistando Escalones | La Asociación Conquistando Escalones se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero -o 29 en años bisiestos-. Así, a las numerosas actividades e iniciativas organiza-das en todo el mundo con el fin de darle una voz a esta comunidad y para apoyar la necesidad de crear conciencia sobre las enfermedades raras, sus re-tos y necesidades y reivindicar la igualdad, Conquistando Escalones ha creado una vídeo protagonizado por el presidente de la entidad, Abrahán Guirao, afectado por la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2.
La grabación muestra algunas facetas íntimas y personales de Guirao como el momento de ir al baño o sus noches de fiesta pero también recoge parte del trabajo que realiza como máximo representante de la entidad con reuniones para sacar adelante nuevas acciones que ayuden a difundir la labor que llevan a cabo para impulsar la investigación médica de la enfermedad que padece. «Con esta acción queremos dar visibilidad a nuestra enfermedad pero también normalizar el día a día de una persona con una enfermedad rara» argumenta Guirao. Y es que, ya en el libro El torneo de su vida lanzaba un mensaje sin heroicidades ni paternalismos y en este 28-F se ha seguido la línea.
El vídeo, de menos de un minuto, puede verse en el canal de YouTube de la Asociación así como en nuestras redes social-es.
Además, con esta acción desde Conquistando Escalones se han sumado al lema mundial de este día donde se hace hincapié en la equity (equidad) porque todo el mundo merece oportunidades justas y el acceso a la atención sanitaria.
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¿Qué es Conquistando Escalones?
La Asociación Conquistando Escalones está formada por afectados por una enfermedad rara, genética, hereditaria y degenerativa llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2. Hace unos años se descubrió que la mutación que la causa, los hace inmunes al VIH.
La asociación sufraga las investigaciones de un amplio grupo de científicos que buscan una cura para su dolencia y a la vez nuevos tratamientos para el VIH.
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