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Federación española de enfermedades raras

Happy Family, un proyecto para cumplir un sueño

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Happy Family, un proyecto para cumplir un sueño

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Happy Family es una iniciativa gastronómica que persigue apoyar y visibilizar las enfermedades raras y en concreto el tratamiento de Bernat

Bernat es un niño de 13 años, su mayor pasión es la cocina, la dedicación de su vida y su sueño es poder dedicarse a ella en un futuro. El único problema surge de las tres enfermedades que padece Bernat, Glomerulopatía Membranoproliférica Full House, Hipertensión Intracraneal Idiopática y Talasemia, que hacen ese futuro incierto.

Incierto, porque en Bernat sufre varias enfermedades raras, minoritarias, sin cura y una de ellas ni siquiera tiene un tratamiento específico.

Así, él y su familia han decidido no esperar a ese futuro y cumplir su sueño hoy. Happy Family, el proyecto que comenzó con una carpa, una máquina de chocolate caliente y una plancha, para ofrecer a quien se acerque, buenos bocadillos y un vaso de chocolate bien rico. En fin, dar la calidez de la comida hecha con amor.

Pero poco a poco, con el tiempo, la familia quiere que la carpa se transforme en una foodtruck, en el que ampliar la carta, con alguna de las delicias que cocina Bernat, puesto que hacer cosas que nos gustan estimula toda una serie de química en nuestro interior que nos ayudan a enfrentar el malestar y el dolor crónico, y eso es justo lo que necesita el protagonista de esta historia.

Por ello, animan a todas las ferias, celebraciones y fiestas a contar con Happy Family y así ayudar a Bernat con los tratamientos, estancias hospitalarias, viajes, etc... y además ayudar en la investigación, desarrollo, innovación y difusión de las MM (Enfermedades Minoritarias) como por ejemplo la HII (Hipertensión Intracraneal Idiopática), con el fin de que la sociedad sea consciente de ellas y de las dificultades que encuentran las personas que conviven con una MM, agilizar el diagnóstico, hallar tratamientos adecuados e incluso, por qué no, encontrar la causa y quizás una cura.

  • Puedes seguirles en su cuenta de Instagram, dónde publican información muy interesante sobre las patologías poco frecuentes:

 

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