Hipersocial, la tienda online que fomenta la investigación en enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: Hipersocial | Más de tres millones de españoles padecen enfermedades raras y, el gran problema de estas patologías poco frecuentes, más de 7.000, es que sólo el 20% de ellas tienen en marcha algún proyecto de investigación
Las enfermedades denominadas “raras” son cada vez más frecuentes en nuestro país. Por eso no es de extrañar que las familias afectadas por este tipo de enfermedades se unan con la intención de obtener ayudas de todo tipo con los que poder financiar proyectos investigación que ayuden a aliviar, cuando no curar, a este tipo de pacientes. Sin embargo, esta actividad de las familias se vio interrumpida durante el año 2020 en plena etapa de confinamiento, y las asociaciones de pacientes de ER se encontraron imposibilitadas para organizar eventos y actos con los que seguir recaudando fondos
Como reacción a la situación COVID, nació HIPERSOCIAL, cuyo objetivo fundamental es la generación de recursos para que las asociaciones de pacientes con enfermedades raras puedan investigar sobre su patología. HIPERSOCIAL trata de ayudar y motivar a estas asociaciones de pacientes a emprender el camino de la investigación para poder “Tener un Plan”
Este proyecto, creado hace casi un año, consiste en una tienda on-line (Marketplace) que destina el 50% del margen que aportan los proveedores a las Asociaciones de pacientes que cada comprador elige en el momento de la compra. Con el otro 50% de margen, se cubren gastos generales y los beneficios netos que resulten tras haber hecho frente a las obligaciones de gastos e impuestos, se donarán a la/s entidad/es sin ánimo de lucro o de utilidad pública según acuerdo de la Junta General, tal y como recogen sus Estatutos
El trabajo de HIPERSOCIAL se realiza mediante voluntariado, es decir, nadie cobra. Dicho voluntariado proviene fundamentalmente de familias afectadas por enfermedades raras y de simpatizantes de la iniciativa
Por otro lado, desde HIPERSOCIAL, también se trata de ayudar a Asociaciones y empresas de colectivos en riesgo de exclusión o personas con capacidades diferentes poniendo sus productos a la venta en el mismo escaparate
Durante los 11 meses de vida de HIPERSOCIAL, han estado “volando por debajo de radar”, es decir, solo para familias y allegados, con el propósito de adquirir una “curva de aprendizaje” y poder realizar todos los ajustes que se han precisado. Por esta razón no se ha dado difusión al proyecto y solo ha estado funcionando con dos asociaciones: ENACH Asociación y YO Nemalínica. A partir de la “puesta de largo” se incorporarán otras asociaciones, que ya han manifestado querer sumarse, según señalan desde HIPERSOCIAL
La participación de las asociaciones es gratuita, aunque éstas, deben cumplir tres requisitos: Estar financiando proyectos de investigación o en proceso fehaciente de ello, contribuir con la aportación de proveedores/productos a la tienda y dar difusión a sus socios y allegados del proyecto HIPERSOCIAL
Por otra parte, para HIPERSOCIAL, los proveedores son compañeros de viaje. Para la entidad, los proveedores deben contar con vocación de Responsabilidad Social. Proveedores de productos elaborados por colectivos en riesgo de exclusión social y con capacidades diferentes ya se están incorporando a la tienda. Asimismo, se están diseñando productos y servicios pensados para personas y colectivos con necesidades especiales. Proveedores comprometidos con el medio ambiente y el reciclaje y pequeños productores, también son bienvenidos
Se puede colaborar con HIPERSOCIAL de diferentes formas: comprando en la tienda a nivel particular, encargando los pedidos de cestas de Navidad por parte de empresas o difundiendo su proyecto entre sus familiares y amigos
Publicado el 13/12/2021"
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