III Encuentro Nacional de Pacientes y Familias afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Alfa 1 de España-A1EA
Fuente Asociación Alfa-1 España | Tras dos años sin reuniones presenciales, la Asociación Alfa-1 de España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 2022 con la celebración de la Reunión Nacional de Pacientes, que tendrá lugar en Alcalá de Henares entre los días 22 y 24 de abril. La convocatoria incluye sesiones informativas y formativas sobre el DAAT y un programa de caminatas en grupo por el Camino Complutense de Santiago. Se facilitará la asistencia de las familias organizando actividades para los más pequeños durante las sesiones de formación.
Las sesiones se celebrarán a lo largo del sábado día 23 de abril. Por la mañana se desarrollará un amplio programa de ponencias a cargo de especialistas en Alfa-1 de hospitales y centros de investigación de Madrid, Albacete, Sevilla y Valencia, que abordarán aspectos relacionados con el Alfa-1 y la covid, la afectación hepática en niños y adultos y la afectación respiratoria pediátrica. Se contará además con la colaboración de los investigadores principales de los dos proyectos becados por la Asociación, relativos a la posible relación entre el DAAT y la fibrosis quística, y el impacto de las terapias antioxidantes en el perfil oxidativo, la polimerización y la secreción de la AAT en células productoras de la proteína.
La segunda sesión tendrá lugar durante la tarde del sábado, destinada específicamente a los asociados y sus familias, en la que se abordarán temas como la carencia de plasma y su repercusión en los tratamientos derivados o las nuevas formas de acceder al tratamiento de reposición del Alfa-1, entre otros.
Las sesiones de la mañana serán de acceso libre y retransmitidas en abierto por los canales de la Asociación. La reunión de pacientes de la tarde del sábado se retransmitirá también pero con acceso restringido (familias asociadas de Alfa-1 España que no se puedan desplazar a Alcalá de Henares).
El ejercicio físico y su influencia en la calidad de vida
Tomando como antecedentes Alfas en Camino (2018) y las marchas grupales por el Camino del Santiago de la II Reunión Nacional de Pacientes celebrada en Burgos (2019), la Reunión de 2022 incluye la realización de 2 caminatas grupales, en la tarde del viernes 22 de abril y la mañana del domingo 24 de abril.
Las caminatas se llevarán a cabo bajo el sistema ya testado, con vehículos de apoyo y posibilidad de reposición de oxígeno para los participantes que lo necesiten, de modo que todas las personas que lo deseen puedan participar con independencia de su hábito de ejercicio o capacidad efectiva para realizarlo. Las dos etapas cubren una distancia media de 5-6 km., entre las localidades de Valdetorres de Jarama y Talamanca, sobre la ruta del Camino Complutense a Santiago. Los tramos han sido seleccionados con un perfil sin dificultades y con fácil acceso del vehículo de apoyo para facilitar la participación
Conmemoración del Día Europeo del Alfa-1
Alfa-1 España centrará la conmemoración del Día Europeo en la reclamación de que se establezcan protocolos que garanticen que se realiza la prueba del DAAT a todos los pacientes con epoc, tal y como recomiendan las sociedades científicas y se incluye en las guías clínicas. La campaña se realizará bajo el lema Piensa en el DAAT, para recordar a los facultativos la conveniencia de realizar la cuantificación sérica de la Alfa-1 Antitripsina en todos los pacientes con epoc, asma mal controlado y enfermedad hepática de origen desconocido, resaltando que el DAAT es la enfermedad congénita potencialmente mortal más frecuente en la edad adulta.
Programa completo e inscripción
Para poder participar en la Reunión DE FORMA PRESENCIAL, los interesados deben cubrir un formulario de inscripción:
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN REUNIÓN NACIONAL DE PACIENTES 2022 – ALFA-1 ESPAÑA
Consulta en este enlace el Programa:
ALFA-REUNION-NACIONAL-2022-PROGRAMA
En el caso de no poder asistir presencialmente, también puedes seguir la sesión a través del canal de YouTube.
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