Innovando en Procesos Asistenciales en Enfermedades Raras. La singularidad de las Islas Canarias
Fecha/Hora de publicación: | Islas Canarias
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
Asociación de Enfermedades Raras D'Genes
Inscripción de asistencia
La jornada organizada por Bionnova, busca visibilizar y concienciar sobre las enfermedades raras en España. Este evento cobra especial relevancia en el contexto de la reciente discusión en el Parlamento de una Proposición No de Ley (PNL) orientada a mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
En la jornada, participará activamente Gladis Hernández Vidal, representante de la delegación en Canarias de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, conocida como D'Genes Cebras Canarias.
PROGRAMA COMPLETO DE LA JORNADA
FEDER y las asociaciones de pacientes en Canarias, vienen denunciando la falta de avances en la implementación de la Estrategia Autonómica, a pesar de su aprobación en 2022.
Juan Carrión, presidente de FEDER, denuncia la situación en que se encuentran las personas y familias que conviven con una Enfermedad Rara o sin diagnóstico en Canarias y, junto al movimiento asociativo, exige:
- Constitución inmediata del Comité Operativo Autonómico, incluyendo la participación de los pacientes y sus familias.
- Reforzamiento de la Unidad de Genética para reducir los tiempos de diagnóstico, que actualmente alcanzan hasta dos años.
- Claridad sobre las Unidades de Atención a Enfermedades Raras, garantizando su operatividad y acceso a los pacientes.
- Garantía de derivación a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en la península, con apoyo económico para cubrir gastos de desplazamiento.
- Acceso equitativo a medicamentos huérfanos y terapias especializadas.
- Reducción de los tiempos de valoración de discapacidad, que actualmente ascienden a dos años en Canarias.
- Dotación de recursos suficientes al Registro de Enfermedades Raras para garantizar su utilidad en la planificación sanitaria.
- Claridad y transparencia el presupuesto asignado a la Estrategia, asegurando su inversión efectiva en beneficio de los pacientes.
El Plan Estratégico de Enfermedades Raras, publicado en 2022, generó expectativas en el colectivo, pero su implementación aún no se ha traducido en mejoras concretas. A pesar de los anuncios y compromisos adquiridos, las familias continúan enfrentando dificultades para acceder a los recursos y servicios necesarios. Desde el movimiento asociativo, se han mantenido encuentros con la Consejería de Sanidad, enviado comunicaciones oficiales y promovido iniciativas para impulsar el desarrollo de la Estrategia. Sin embargo, aún es necesario avanzar en medidas que garanticen su efectividad.
FEDER y el movimiento asociativo seguirán colaborando con las administraciones para impulsar avances reales en la atención a las personas con enfermedades raras en Canarias. Es fundamental establecer un calendario claro de implementación, y asegurar que los compromisos adquiridos se traduzcan en mejoras tangibles en la vida de los afectados. Confiamos en que este nuevo impulso se transforme en acciones concretas y en una mayor calidad de vida para los pacientes y sus familias, asegurando que sus necesidades sean una prioridad en la agenda política y sanitaria.
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